我家的大寶,就是一個孤獨癥的孩子。
孤獨癥,是一種先天性的廣泛性神經發育障礙。孤獨癥病因不明確,發病機制不明確。更為可怕的是,孤獨癥目前不能透過任何有效的產前檢查在胎兒期篩查出來。
每對正常的育齡夫妻,都有一定的機率生下患有孤獨癥的孩子。也就是說,厄運砸到誰頭上算誰的。
孤獨癥,因為先天性的神經發育障礙。患兒會有社交和交流障礙,興趣狹窄和重復刻板的行為等表現。
孤獨癥目前也無藥可醫。
目前,唯一被認可對患兒有效的治療手段,就是對患兒早期康復訓練,也就是ABA訓練。
孤獨癥的孩子,大多數在四歲左右被診斷,他們中的大多數孩子,患有孤獨癥的 同時,還伴有不同程度的智力障礙和多動癥等。
做為一個孤獨癥患兒的老家長,我個人覺得,孤獨癥同時伴有智力障礙的孩子,他們的康復融合,那是非常困難的。
孤獨癥患兒的康復,是一個很漫長很艱難的過程。養育孤獨癥的孩子,付出和收獲是非常不成正比的。在養育陪伴孤獨癥孩子的時候,扶養人常常會有那種深深地無力感,甚至會有那種生無可戀萬念俱灰的感覺……
做為一個老家長,我特別討厭什麽孤獨癥孩子有問題,家長或多或少也會有孤獨癥特質的說法。
我生我家大寶的時候,我和我先生,正處於醫學上的最佳生育年齡。我懷我家大寶的時候,整個孕期都非常順利。我孕期所有的檢查,都是在全省最好的醫院裏做的,所有的孕期檢查都是一路綠燈。我的大寶,出生在全省最好的醫院,他出生的時候,體重3350克,身長50厘米。產程順利,沒有新生兒窒息沒有缺氧,新生兒評分滿分。
我和我先生,捫心自問,我們雙方都沒有什麽所謂的孤獨癥特質。
人類的基因重組是一個很玄妙的東西,生孩子就像是開盲盒。我覺得,我們生下孤獨癥的孩子,只不過是我們和我們的孩子比較倒黴。我們的孩子,他只不過是很不幸抽到了人類基因重組最差的那副牌罷了。
如今,我的大寶,他已經是一個12歲的少年了。
從他兩歲多確診孤獨癥後,我帶著他一天一天艱難的過了十年。
這十年,我和我的大寶,有眼淚和煎熬,也有微笑歡喜。
這十年來,在我們母子共同的努力下,我的大寶,也在一天一天慢慢的進步著。
這是我家大寶自己獨立做的第一個菜,雞扒豆腐。
就這麽一個簡單的菜,正常同齡的孩子,大約看一遍就能學會吧。我的大寶學做這道菜,前前後後學了上千遍。
養育孤獨癥的孩子,靠的就是耐心和愛心。就是利用所有能夠利用上的時間,陪著他慢慢的學習,陪著他一點兒一點兒慢慢的進步。
這是我的大寶,學做的第二個菜,紅燒豆腐。我的大寶,學做這個菜,就比第一道菜進度快多了,成品也比第一道菜好看多了。
家裏有一個孤獨癥的孩子,孤獨癥孩子的扶養人,需要非常強大的心理抗壓能力和非常強大的情緒管理能力。養育一個孤獨癥的孩子,扶養人甚至還需要非常高的個人道德水準。
孩子是父母帶到人間的,無論孩子是不是孤獨癥,愛孩子,教育孩子,都是父母應盡的天職。
這是我家大寶,自己煮的面條。
只要條件允許,哪怕是冰冷的巖石縫裏,也會開出好看的花來的。
我是董冰冰,我是一個12歲孤獨癥孩子的媽媽。
在這裏我祝福天下所有的孤獨癥患兒,祝福天下所有的孩子,都能夠被父母家人溫柔相待。
如果孤獨癥的孩子,還能夠被社會溫柔相待,那就更好了。
讓我們共同努力,靜待花開。