南國早報全媒體記者 鐘亮 巫碧燕 唐文勛（實習生）陸欣楠 何定堅 尹世斌
4月2日是「世界孤獨癥日」
患有孤獨癥的兒童
被稱作‘星星的孩子’
他們的神經系統發育異常
經常會表現出
「聽而不聞、視而不見」的狀態
有人說
上天給他們關了一扇門
就會給他們開啟一扇窗
不少孤獨癥兒童
其實擁有著
優秀的記憶力、樂感、節奏感……
01
3歲第一次玩小算盤
他竟能彈奏出樂曲
「13+12=28」，不對，是「25」！在一次課堂上，軒軒隨口糾正了老師的「錯誤」。「星星的孩子」軒軒（化名）今年7歲，擁有超群的記憶力。3歲多時，他第一次接觸小算盤，竟能彈奏出一曲【小星星】。
▲軒軒正在彈奏小算盤。南國早報全媒體記者 陸欣楠攝
軒軒屬於中度孤獨癥患者，剛到康復學校時，他和大多數孤獨癥的孩子一樣，不主動與人交往，會出現一些刻板的動作，容易產生焦躁不安或強烈的反應。但每一次聽到音樂，軒軒就會安靜下來。
4月1日，記者在教師辦公室裏見到了軒軒，只見他拿起桌上的小算盤，開始了幾分鐘的「調音」。「彈琴，彈琴！」他一邊說，一邊選出了兩台音色滿意的小算盤，眼睛看向窗外，手指靈活地彈奏起了【兩只老虎】。「他現在已經可以同時彈奏3個小算盤。」上認知語言課的黃老師說。
▲軒軒正在對著樂譜彈奏兒童電子琴。 南國早報全媒體記者 陸欣楠攝
「dinosaur」「pencil」……軒軒超強的記憶力還體現在記英文單詞上，康復學校的老師們也在積極引導軒軒發揮特長。而令大家感到惋惜的是，由於父母無暇顧及軒軒的藝術天賦的發展，這些年來，軒軒的音樂天賦都未得到更好的發揮與提升。
另一位「星星的孩子」李灃潮
也表現出了獨特的音樂天賦
甚至已經能自己動手，豐衣足食
02
他用音樂充實自己
用善舉照亮他人
24歲的孤獨癥青年李灃潮，是圈內有名的音樂演奏家。頗具音樂天賦的他，19歲時就考取了架子鼓和鋼琴十級證書。
▲李灃潮在進行鋼琴演奏。受訪者供圖
李灃潮出生時，臍帶繞頸2周導致腦損傷。直至5歲，他才喊了第一聲「媽媽」；在10歲時，他展現出對音樂的興趣，能背下十幾頁的琴譜。「他不是天才，也談不上有天賦，所有的成績都是成百上千遍的刻苦練習換來的。」李媽媽說起孩子的付出，曾數度哽咽。
▲3月30日，李灃潮在演出中敲打非洲鼓。南國早報全媒體記者 尹世斌攝
據悉，李灃潮是愛星•星青年藝術團的誌願者之一，還獲評為南寧市2023年度優秀誌願者。從公益演奏到參加愛心活動，都留下過他和媽媽相伴做公益的身影。「看到自己的付出被人需要和肯定，他顯得很有成就感。」李媽媽說
▲李灃潮獲評2023年南寧市青年誌願服務優秀工作者。受訪者供圖
這兩年，李媽媽患上了嚴重的眩暈癥，一度臥病在床，照料母親的重擔落到了李灃潮身上。這個18歲才念出完整句子，對世界一知半解的大男孩，開始真正地面對生活瑣碎，學習煮飯、切菜、倒水拿藥……
▲李灃潮在制作水果撈。南國早報全媒體記者 尹世斌攝
在兒子的陪伴和照料下，李媽媽最近終於戰勝病魔，回歸公益組織。如今，李灃潮會認字，還學會了購物，一日三餐安排得妥妥帖帖。在參加公益活動時，他還主動照料老人、關愛他人，用善舉照亮更多的人。
03
我曾困在自己的世界
大家把我帶回了現實
「大家好，我叫小暉，是一個星星的孩子，我喜歡數學。」鏡頭前，9歲的小暉落落大方地自我介紹。
7年前，南寧市聰慧語聆兒童康復中心的覃老師第一次見到小暉時，他面容白皙、眼神空洞，覃老師看著他的眼睛說：「小暉，你好呀！」小暉沒有反應，也不看她的眼睛。她嘗試著摸摸他的手，小暉瞬間變得暴躁，捶地、打滾，發出刺耳的尖叫聲。
有時，小暉不同於常人的舉動會遭到陌生人的不解甚至謾罵，覃老師總是據理力爭。她說：「星星的孩子不是脾氣大，他們只是需要安全感。」
小暉的父親是會計，母親是老師，他們也感受到小暉對數碼有著超乎同齡人的敏感。小暉的母親郝女士說：「他在3歲時，只要看到數碼就會大聲念出來，而且能觸類旁通，舉一反三。」自此，她和丈夫因勢利導，買回了各種和數學有關的圖書、玩具、教具。
▲孤獨癥孩子得到父母興趣方面的引導。定堅畫
夫妻倆商量了分工，父親教小暉數學和運動，母親教他語文和生活知識。小暉常常和爸爸專註地聊起初中的奧數，一聊就是一兩個小時。小暉也很喜歡睡前的親子閱讀時光，哪怕只有20分鐘，他也會很開心。
現在，小暉已經進入了普通的小學，但他沒有忘記特殊學校的老師和同學們，常常會在教師節、兒童節錄制影片感謝老師，鼓勵和他一樣的小夥伴。他一字一頓地說道：「我曾經被困在自己的世界裏，是老師、父母把我帶回了現實。」
為了讓「星娃」順利走進校園
推動學前融合教育工作順利開展
廣西出台了多項針對性措施
2023年7月，廣西殘疾兒童康復救助制度建設工作領導小組辦公室制定印發了【廣西殘疾兒童學前融合教育康復救助實施辦法（試行）】，讓融合教育惠及更多特殊兒童。
全區各級殘聯和康復機構也在探索。南寧市試點創辦的春暖新希望幼稚園，是廣西首家面向特殊兒童的民辦性質融合幼稚園。
自治區殘疾人康復研究中心還在近年出版了【學齡前孤獨癥兒童融合教育模式】【支持與引導：給輔助教師的融合教育指導】，把一線教師陪伴「星娃」的經驗分享給更多人。
康復中心的專家建議：
●「星娃」在0～3歲時，進行全面康復和早期幹預；
● 在4～6歲時，進行能力提升和融合教育；
● 在7～14歲時，進行教育康復、小學預備和社會融合，以便順利地融入普通校園。
此外，記者從自治區殘聯了解到，符合救助條件的「星娃」（需要具有孤獨癥診斷能力的醫療機構出具證明），可以享受國家康復救助專案補貼（不低於95～105元/天或250元/周），矯形器適配補貼（1200元/人），自費部份另有減免。
我們都生活在同一個星空下
沒有誰生而孤獨
讓我們用善意取代歧視
用關愛清除障礙
讓「星星的孩子」閃閃發光
南國早報全媒體記者 鐘亮 巫碧燕 陸欣楠 唐文勛（實習生）何定堅 尹世斌
來源：南國早報
