這是一篇來自患者的科普文？經驗貼？流水賬？
作為一個剛滿24歲的小朋友，這是我截止目前的人生中最大的病，也相應的有了很多前所未有的體驗。鑒於在我惴惴不安的那些日子裏是其他患者的經驗貼給了我一些安全感，今天仍躺在床上靜養的我決定來回饋社會(笑)
DIE（Deep Infiltrating Endometriosis），深部浸潤性子宮內膜異位癥。子宮內膜本來是很安分的，除了每月脫落形成月經排出體外，應該乖乖呆在子宮裏才對，可是它們有的偏偏愛折騰，喜歡跑到別的地方呆著。內異癥常見的有巧克力囊腫（卵巢上）、子宮腺肌癥（子宮肌層），以及DIE。DIE的病竈基本分布在盆腔深處，例如直腸壁、陰道後壁、子宮後穹窿、輸卵管、輸尿管，還有奇葩的會異位到屁股、肺部、腹壁、臍部等等。
這個病吧，理論上來說不致死，但是發病機理不明，治療手段只能手術剔除病竈，而且復發率極高，每次復發都要切新的病竈，難度只會一次比一次大。從某種意義上，這就是個絕癥。
但它被察覺的方式很接地氣——痛經。進行性加重那種。每年都比前一年痛。到後來吃了止痛藥都下不來床睡不著覺只能熬到它不痛那種。
這裏不得不插一句——一切吃了止痛藥還會讓你睡不著覺的疼痛都必須引起重視！及時就醫！
回到我本人，我是13歲初潮，16歲左右開始痛經但一直只痛第一天，18歲開始經期第一天吃止痛藥，慢慢的止痛藥也壓不住痛了，我當時以為是止痛藥吃多了耐藥了。。。然後大約21歲的時候我開始經期有腸胃反應，慢慢進行到經期第一天吃啥都上吐下瀉，於是我就痛經第一次就醫，做了腹部b超，子宮未見異常，醫生認為我就是普通原發性痛經，問我願不願意吃短效避孕藥治療，我不願意，於是不了了之了。然後23歲的時候，也就是今年年初事情急轉而下，我開始經期腸痙攣，脹氣，非常痛苦(後來發現就是腸梗阻)，而我的不能進食時間也變長了，常常第三天還啥都不敢吃。至此我還沒太當回事，因為進行性痛經真的是溫水煮青蛙，麻木了。在男友的督促下去看了下醫生，醫生覺得腸胃反應是止痛藥（布洛芬）副作用，給我換了西樂葆，依然沒用。今年八月份的時候，我出現了經期便血。剛開始量比較少，我也搞不太清楚到底哪裏出的血，剛好那段時間比較忙，又拖了幾個月，這幾個月裏面我的腸子出血每月增加，到了無法視而不見的狀況。在知乎和百度的幫助下，我幾乎已經「確診」了自己的病，於是十二月初的一個周五上午，我終於掛了個號踏入了中山大學附屬第一醫院婦科。
第一次就診也非常戲劇性。我誤了當天早上的動車，於是等我趕到醫院的時候，我掛的那個醫生已經上手術了；好心的護士姐姐就給我換了個醫生看，也就是梁炎春教授。梁教授非常nice，同意接診我。我進去說的第一句話就是:「醫生，我好像子宮內膜異位到直腸了，我經期便血！」梁醫生簡單問了一些是否痛經有無性生活之類的問題就讓我做婦檢。人生第一次做婦檢，脫褲子的時候還有些害羞，檢查一開始就完全顧不上害羞了，因為太痛了，超級痛，當時我眼淚就冒出來了。梁教授一邊檢查一邊嘆氣，下來之後就很嚴肅地問我有沒有人陪護，說必須手術，而且大概率要切一截腸子，這個手術很大，他也勉強可以做，但是讓姚主任做比較好。又問了我住在哪裏，記了我的電話號碼，說會盡快通知我住院。我問了一下診斷結果，他說你不是自己已經診斷出來了嗎？我當時人都傻了，雖然我知道我這個可能要手術，但確實沒想到這麽嚴重。我又問了一下要住院多久和費用的問題，當時說要住兩周，費用可能五六萬這樣子。
然後第二天我就接到了電話，讓我周日去住院。於是我匆忙請假、整理行李，做核酸並拿到紙質報告，周日就直接住院部報到了。這裏還發生了一件有意思的事，就是住院之前要把指甲卸掉，因為術中術後要上血氧監測；於是周日中午我滿世界找美甲店卸指甲。因為疫情原因家屬不能進住院部，病人進去了也出不來（除了做檢查），所以當天中午我和男友認認真真下了個館子好好搓了一頓，並買了一些零食糖果帶進了住院部，至此我正式開啟了我的住院生活。
因為我住院之前只做了個婦檢，其他啥也沒有，於是一入院我就開始了密集檢查的日程。密集檢查真的非常餓人，動不動就是八小時禁食禁水，經常一天只能吃一頓。檢查專案包括基礎的血常規、凝血常規、感染篩查、尿常規、心電圖、胸部ct等，比較針對性的檢查主要有婦科腫瘤組合（ca125和ca199）、腹腔彩超、陰超、MRI盆腔平掃+增強以及若幹次婦檢；因為考慮異位到直腸，我還做了全麻腸鏡。做完腸鏡以後我迎來了一個噩耗——乙狀結腸狹窄腸鏡無法透過（取了活檢），結合mri結果考慮乙狀結腸可能還有一塊病竈。於是原本安排好的手術在前一天晚上被取消，開始等活檢結果（是良性的）。
這時候我已經住了一周院了，和我同期入院甚至比我更晚入院的病友都已經出院了（手術比較簡單的比如巧克力囊腫和宮頸錐切等），而我既沒有手術方案也沒有手術時間，處於一個非常搖擺的狀態。說不焦慮是不可能的，但無論是家人還是醫生都安慰我說檢查做全一點總沒錯，我也就既來之則安之了。
然後時間來到了我住院的第二周。周一出現了一個戲劇化的事情——姚主任開始考慮要不要給我做手術了。因為乙狀結腸的病竈，最壞的結果就是我會被切掉接近30cm的腸子（不能切兩截，切兩截的話中間那段會因為缺血壞死）。至此，我的手術顯得愈發麻煩和兇險起來。醫生們開始考慮保守治療的可能性——他們覺得我太年輕，是否可以考慮先不動大刀，先拖著，拖到我結婚生子之後再說。作為我個人是不太能接受這個方案的，因為保守治療並不能讓它好轉，只能盡量維持不更差，而且也就能拖個兩年，到時候這刀該挨還是得挨。因為我個人意願更傾向於手術，姚主任決定給我做個鋇劑灌腸，看看我的乙狀結腸究竟被壓的多狹窄。於是周三我做了鋇劑灌腸，而這一次的結果也基本杜絕了保守治療的可能性——「狹窄節段長度約59mm，收縮期及舒張期管腔最窄處分別約9mm、4mm」。這個數據意味著我離腸梗阻可能只有一步之遙，於是手術成為了唯一的方案。周四經過婦科和胃腸外科會診，我的手術方案基本確定；我的手術被安排在了周五的早上第一台，那天是我住院的第12天。
說到這裏還有一個有意思的事情——作為一個子宮內膜異位癥患者，我的子宮、卵巢、附件、宮頸一切正常，病竈集中在乙狀結腸、直腸、直腸膈、骶韌帶等處，所以手術中最關鍵的點在於切掉被內膜入侵和腸道和腸吻合。因為可能會切比較長的腸段，術前的腸道準備顯得尤為重要，直接關系到是否可以不造口（如果腸吻合不順利或感染風險較高，就需要在肚皮右側開一個洞掛造口袋，讓便便直接從右邊走掉，給吻合口以痊愈的時間空間，這個造口通常要維持三個月），作為一個非常不想造口的小可愛（真的很難接受啊啊啊），術前非常認真的把自己排幹凈了！
手術是婦科+胃腸外科聯合執行的腹腔鏡手術，我的肚皮上被開了五個小洞，最大的3cm左右，最小的1cm不到。手術非常順利，我是八點不到被麻翻的，下午一點多就被喚醒了。因為很順利，我被喚醒後映入眼簾的第一個畫面就是我管床醫生興高采烈的大臉和他舉著的切下來的腸子的照片。腸子上的兩塊病竈粘連在一起了，最終我被切了16+cm的腸子（我也不知道為啥從30cm變成了16cm）和若幹小塊兒病竈，沒有造口，插了尿管、腹部引流管、陰道引流管和頸部靜脈穿刺，帶著鎮痛泵被推回了病房。
然後就進入了術後生活的part。當天下午在鎮痛泵和麻藥的雙重作用下，真的不痛，和姨媽痛比差遠了；但當晚我脹氣了，這一波還是比較痛苦，從淩晨一點多睜眼到天明，但也就是和經期脹氣的感覺差不多，不算很難以接受（但是鎮痛泵對付脹氣真的不太行）。事實上作為一個痛覺不敏感的人，我覺得術後疼痛確實是可接受範圍內的，鎮痛泵也用的非常少。
因為切除了比較多的腸段不能進食，我每天都靠糖鹽水和卡文維生，前者是透明的液體，後者是白色的。插一句題外話，感謝我的管床醫生英明神武地給我插了頸穿，留置針打卡文據說非常坐牢，會很痛且會腫起來。但是由於這兩袋作為我的「飯」真的太大袋了，所以護士總是喜歡先打完抗生素白蛋白等等再給我「吃飯」，導致我日常餓的奄奄一息，第二天坐起來就直接低血糖昏過去了，第四天下床去稱體重又差點昏過去。（術後前幾天最重要的事情就是活動防止粘連，一開始是翻身排氣，然後就是下床活動。我是術後第二天早上第一次坐，第三天可以在護工的幫助下下床扶著輸液架稍微走一點，第五天就可以自己下床走動了。）
其實我的恢復前期還蠻不順利的，術後第二天爆炸脹氣，第三天發高燒39.2°+開始在床上拉肚子（明明啥都不給吃），第四天燒沒退全+來姨媽+拔尿管失敗，第五天再次嘗試拔尿管再次失敗+再次脹氣，一天天的跟疊debuff一樣，搞得我非常喪氣，負能量爆棚。但是睡一覺起來，還是得面對現實啊。不過從第六天開始慢慢好了起來，我可以拄著輸液架走比較多的路，並開始被允許吃流食，從那天開始我每天最重要的任務變成了認真進食並把他們排掉。。。說實話前期真的沒啥胃口，所以我開始進食之後還打了三天的營養液。第七天拔掉了腹部引流管並在護工阿姨的幫助下洗了頭，第八天停掉了抗生素並給肚皮上的傷口拆了線，第九天拔了尿管，第十天拆了頸穿，第十一天拔了陰道引流管。至此，我終於拆掉了身上所有的掛件。這個過程中雖然還是有一些小問題，比如引流管的傷口長不好，比如粑粑一直帶血，比如又一次來姨媽（雷諾德副作用，後面細說），比如尿路感染，但我依然能感覺到自己一天一天的好起來，逐漸能夠自理。於是，術後第十二天下午，我出院了。
本來這個記錄到這裏就可以完結了，然而由於我術後的第一次姨媽來的不太湊巧，所以我是在月經第五天打的三個月效期的諾雷德（打了可以不來月經，讓卵巢休息以防止復發），這為我後面的遭遇埋下了伏筆。打了諾雷德之後我的卵巢雌激素就沒了，於是我長了五天的子宮內膜陷入了一個要長不長要掉不掉的尷尬境地。於是，出院第五天，也是2022年的第一天，我因為兩波快速大量的出血進了急診搶救室。其實跨年夜晚上就出了一小波，但我沒當回事，然後第二天早上六點，我在一大片血泊裏頭醒來，整個床就像一個兇案現場。見大事不妙，我一路滴著血去了醫院急診。經過婦檢基本確認了是諾雷德的藥物副作用，換句話說，這就是一次勢大力沈的姨媽。確認了不是手術的問題，我領了吃優思悅的醫囑快樂的走出急診室並走進一家餛飩店開始吃早飯。然後在我吃第五個餛飩的時候，一次更兇猛的出血開始了。我的姨媽巾連三秒都沒撐住，二十秒鐘後我的牛仔褲後面已經被血浸透了，我的帆布鞋裏全都是血，走起路來一邊吱呀吱呀響一邊留下一路的血腳印。是的，當時我還試圖自己走回急診（當時我離急診才300米），但走了一百米我就覺得我不太行，於是我在路邊坐了下來，支使男朋友去弄個輪椅來運我。因為我看上去過於淒慘，在等輪椅的幾分鐘內我被七八個熱心市民和兩個警察圍住並被打了120；但還是男朋友和輪椅回來的更快一點。因為出血太快，我進急診的時候血壓還有120/75，於是護士讓我在婦科急診門口等醫生；然而五分鐘後，我就失去了意識並從輪椅上栽了下去。等我恢復意識的時候已經在搶救室了，被插了兩個留置針雙管齊下的補液，體驗就是真冷，冷到哭，牛仔褲和鞋因為濕透了都脫掉了，蓋著厚被子和棉服依然控制不住的發抖。清醒後在若幹護士護工醫生家屬的幫助下再次做了婦檢，結果依然沒有變化，這就是一次藥物副作用導致的姨媽，於是回到搶救室，繼續補液+縮宮素止血，下午血壓升到100+/65就拍拍屁股走人了。目前還在吃優思悅止血，每隔八小時一粒，同時補血藥一天一粒。今天（2022.1.3）去復查，血壓103/68，血紅蛋白87，紅細胞比積0.264，提示中度貧血。
不過嘛——雖然流血還沒止住，但我目前狀態還可以，尿路感染已經解決了，粑粑逐漸成型了，腹部引流管的洞已經結痂了。道路是曲折的，前途是光明的；革命尚未成功，同誌仍需努力！
2022.1.8更新:
血止住啦！優思悅也減量啦！
但是血確實是真金白銀的流出去了，所以還是比較虛的，五六百米就能走的我奄奄一息。目前在每天大把吃藥補血ing！
最後放一句朋友安慰我的話:
都會好的。晚安。
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2023.4.14更新：
很感慨，沒想到這個貼文鼓舞了這麽多人，到現在還會時不時會收到評論、點贊甚至收藏
於是時隔一年多來更新一下後續吧！
上次更新（2022.1.8）後，很不幸，我又出了一次血 這次直接重度貧血休克了，直接被救護車拉到了珠海婦幼保健院 這裏還有個很好笑的事情，我男朋友打120的時候說了24歲術後大出血，於是！救護車給我拉來了兩個產科醫生 對著已經昏古七的我面面相覷 然後我就狼狽的穿著睡衣被擔架扛上了車，沒有證件，沒有鞋子，烏拉烏拉地去醫院了；然後是熟悉的雙管齊下，熟悉的搶救流程，熟悉的住院生活 血紅蛋白掉到60，血壓都測不出來了，然後就開始縮宮素+炔諾酮+連輸兩天血，強行把我的血紅蛋白幹到85，放我出院了。
於是1月底我又去中山醫掛了個生殖科，好好研究了一下為什麽會出血以及以後還會不會出血（實在是遭不住了不怕賊偷就怕賊惦記啊）生殖科那個女醫生超級niceeee超級溫柔的，幫我盤了整個出血流程，又做了簡易陰超，發現在諾雷德的刺激下，我的右卵巢長了一個生理性的囊腫（之前b超一直以為那是個卵泡），而這個囊腫一直刺激卵巢，於是就會莫名其妙的出血，但是好訊息是，那個生理性囊腫在逐漸變小。於是我就慢悠悠地養著，慢悠悠地停藥，2月份再去復查的時候，囊腫終於消失了！後面也再沒有大出血了！
再然後我就緊急熬夜趕碩士畢業論文，20天肝出三萬多字，順利搭上末班車準時畢業，順利在喜歡的城市找到工作，順利開展了新生活！
聽起來是個超圓滿的結局吧？然而啊
生活不是小說 歷經磨難也不能涅槃重生
現在的我依舊得每天準時準點吃地諾孕素，差半個小時第二天都可能點滴出血；即使我已經屬於吃地諾反應比較小的人群，也依然逃不脫缺鈣、韌帶硬化、脾氣變急、體力變差等小副作用。
腸道的吻合口依然狹窄，還有兩顆鈦釘齜了出來，醫生說這種穿透肌層的鈦釘取起來創口比較大，而且讓它在那也不影響，不建議取，而吻合口兩年後可能會擁有一定的彈性，但永遠不可能像正常的腸段一樣了；於是我現在的粑粑簡直比我家貓的還細，跑廁所的頻率也仍然遠高於常人，同時基本終身告別了糯嘰嘰的小點心（不好消化，粑粑粘粘的就不好拉）。
我也逐漸意識到，雖然我不想承認，但我就是和同齡人不一樣了，我是個「準病號」，而且，可能會一直是個「準病號」。
但是啊——說實話，我的生活還是開心且滿足的。
我現在做著自己喜歡的工作，雖然起步艱難、賺得不多，但時間自由、又有挑戰性，每天都是「我會被打敗但不會被打倒！」
我和我可愛的男朋友依然相愛，雖然現在異地，但我倆一有空就飛來飛去，一個月也能見上兩三次，甚至打算今年就領證☺️
我還養了一只貓貓，叫蝦片，是我一直想養的緬因，雖然又賤又慫臉還臭，但是真的嗲精，也是真的可愛
我在新的城市有了很多新的小夥伴，每個周五下班後我們都一起幹飯、逛街、喝酒、打遊戲、侃大山...
不說了，要下班了，放幾張蝦片當結尾，然後就呼朋喚友去擼串啦！
