發現肚子裏是雙胞胎,雙胞胎雙雙被確診自閉癥......
當這些或幸運或不幸的小概率事件,同時發生在一個家庭裏,喜悅、期待、無助、痛苦、絕望……所有感受和情緒都在以 「雙倍的力量」 沖擊著家庭裏的每一個人。
面對如此生活殘局,這個家庭如何重整旗鼓,積極生活?
今天,同卵雙胞胎均被確診為自閉癥的李媽媽和我們講述了一家人的故事—
雙倍快樂,雙倍痛苦
2017年5月,同卵雙胞胎兒子熙瑜和熙瑾來到了這個世界。
新生命的到來,讓整個家庭充滿著喜悅的氣氛。
家人為他們取名「熙」,希望孩子能夠平安、健康,順遂一生。
可沒想平淡安穩的生活率先因孩子生起波瀾。
孩子一歲多時,李媽媽發現他們有一點「不乖」:「叫他們名字都不理人,和他說話,通常都不會反應。」
想到雙胞胎會背三字經,還會背十來首兒歌,路上的車牌也都認識。
李媽媽的心情放松了不少,相比是孩子現在年級小不懂事,等兩個大點就好了。
她慢慢放松警惕,開始為籌劃起兩個兒子上幼稚園的事情。
入園在即,李媽媽卻發現,雙胞胎身上的異常越來越多。
「情緒問題非常大,尤其是大寶熙瑾,每天吃的好睡的好,可早上一起來就哭;有時候明明玩的很開心,突然間就情緒大爆發。」
「完全不聽人說話,過馬路不拉著兩個的話就直接往車流裏沖。」
那個時候全家人都對孤獨癥沒有認識,就根本不曾往這方面想過。
一次偶然,她在抖音上刷到關於孤獨癥的科普。
「不愛說話,無眼神對視,社交障礙......」盡管腦海中不斷搜羅能證明雙胞胎是正常孩子的跡象,可孩子一系列的異常表現還是讓她心中的天平向「相信兒子是孤獨癥」這一端傾斜。
「那時候我就天天看那個抖音訊息,等我帶他去福州醫生那裏檢查的時候,我心裏面其實都有底,應該差不多就是孤獨癥了,但還是就想說讓醫生確定一下,確診一下。」
歷經2年時間,李媽媽終於決定停止自我暗示,去正規醫院給兒子進行診斷。
2019年,兩個孩子在福州兒童醫院分別被診斷為重度孤獨癥加發育遲緩、輕度孤獨癥加發育遲緩。
康復之路,雞毛堆裏也有驚喜
雙胞胎的最終確診也意味著,一場與孤獨癥的戰爭正式打響。
從一個幸福美滿的全職媽媽變成了一個迷茫無助的孤獨癥雙胞胎媽媽,這樣的身份轉變,身份落差,讓李媽媽及其家人情緒幾度崩潰。
更重要的是,她還得承擔來自於雙胞胎雙倍的養育壓力。
雖然雙胞胎長得一模一樣,可是卻有著不同的問題行為和情緒問題。
兩個兒子的愛好不一樣,在陪伴孩子時,一個要看車,一個要聽歌,都要找媽媽。
當你對一個孩子進行安撫的時候,很可能就會引發了另一個孩子的問題;一個孩子喜歡的玩具,結果對另一個孩子卻造成了刺激;一個孩子必須要吃的飯菜,另一個孩子卻連味道也不能聞;甚至兩兄弟還會相互模仿各自的問題行為.....
但更讓人崩潰的還在後面:因為兩個孩子的問題行為,李媽媽無法頻繁帶他們出們,三個人就像被「困」在了家裏。
「我看了不少學習資料,也自學了一些孤獨癥的相關知識,我也想帶孩子多出去參加活動,和其他普通的小朋友多交流多交往,可是現實環境就是不允許。」
在公共場合下,李媽媽經歷過兩個孩子同時情緒爆發;一個大哭躺在地上轉圈圈,一個小馬駒似的想沖到車流中,即使有來自於爺爺奶奶的幫助,李媽媽期望帶領孩子融入社會的這條道路卻還是走得十分艱難。
好在經過漫長的選擇,李媽媽終於找到了適合雙胞胎的康復機構。
在康語幹預的日子,李媽媽是家裏幹預的主力。
她聽課、買書,參加家長講座....
隨著李媽媽對孩子、對孤獨癥了解的越來越多,她開始傾向於關註孩子的興趣點,除了每天帶孩子在機構進行專業學習,李媽媽堅持從日常生活和興趣入手來鍛煉雙胞胎的認知。
練語言,練精細,剝橘子,夾綠豆,洗大米......
雙胞胎進步很慢,李媽媽沒有氣餒。
李媽媽一直很相信所謂的「黑屏理論」。
假如把人腦比作一台電腦,孤獨癥人士可能是中央處理器和顯示器出現了故障,資訊可以輸入,但是卻無法當下處理和顯示。
只要我們不間斷地給予教育輸入,即使孩子看上去沒有跟著學,TA的大腦可能也已儲存了資訊,「奇跡」隨時可能在下一秒出現。
「奇跡」確實在下一秒出現。
2021年底,雙胞胎在康語幹預已有一年多的時間。
李媽媽清晰地記得,那天一下課,哥哥熙瑾就沖出康復室,抱著她,開口說了人生第一句完整的話:「媽媽我愛你。」
下一秒,身邊的熙瑜也不甘示弱的說上了「媽媽我愛你,還愛爸爸爺爺奶奶。 」
「雖然那時候兩人口齒還沒有很清晰,但是,那個瞬間我是真的感受到雙倍的快樂!太滿足了。」
回憶起那個瞬間,李媽媽的臉上是止不住的笑容。
拋掉過去,一個更有希望的生活向她走來。
分享故事,她用經歷感染經歷
「以前康語的康復師給我們分享時一直強調,父母是孩子最好的老師,先做好自己永遠是最重要的事情,」
「我當時不明白,但我現在懂了。」
經濟的壓力、雙胞胎的未來仍在這個小家庭的上空漂浮。
回望過去,從極度崩潰到心態和觀點上的積極巨變,這一路摸索讓她此刻充滿信心。
那個曾經憂郁敏感的李媽媽不見了,現在的她習慣用更加陽光的態度來面對生活。
她慶幸自己在這場生活博弈中的巨變,也期望能感染到有同樣經歷的父母。
在平時工作之余,李媽媽經常會跟其他孤獨癥兒童的家長聊天,分享經驗、彼此鼓勵。
「因為不理解,所以沒有在發現孩子存在異常的第一時間帶他們去檢查,去幹預,相信有這種思想的家長肯定很多,我希望能分享我的故事,為這些無助的家庭增添一點點助力,讓大人和孩子提高認知,在孤獨癥設下的困局裏多一點點希望和快樂。」
2011年11月,李媽媽參與康語了發起的火種·孤獨癥關愛基金的紀錄片拍攝,將一家人的生活的真實面公開在鏡頭下。
紀錄片裏,她沒有掩飾自家的窘境。
相反,她將重重壓力轉化成前行的動力,正如影片結尾她對雙胞胎的告白。
「媽媽很愛你們,你們現在能夠這樣我很開心,我希望你們能夠開心快樂過每一天,爸爸媽媽已經盡了最大的努力幫助你們了,希望未來的你們也能好好的照顧自己,愛自己。「