我就是先天性肛門閉鎖的患兒,我想可以給大家描述一下這是一種什麽樣的生活。
我是90年代出生的人,出生時婦幼保健院的醫生跟我媽說這個孩子可能有這種病很難養,言下之意讓我媽放棄。 可我媽覺得醫生可能看錯了,堅信我是正常人抱著我就回家了。(如今我媽還是覺得我是正常人 ) 回到家過了幾天覺得不對勁去市裏的醫院才知道婦幼的醫生沒看錯。
確診後市裏的醫生問要不要治,還是帶回去埋了。(當時已經奄奄一息了。) 我父親是想放棄的,可我媽不願意。 就這樣我飽受歧視的人生拉開了帷幕。
我剛出生時做了一次手術,1歲又做了一次。三歲再做了一次。 即使經歷了三次手術我的童年時期還是會大便失禁,所以我的童年是在別人的嫌棄和嘲笑中渡過。 幼年的我沒臉沒皮不把這當回事,當然這跟我媽媽的鼓勵有關。 我的童年就這樣在外人的嘲笑聲中與我媽為我營造出的自欺欺人中渡過。
到了上小學後,這層自欺欺人的肥皂泡隨著我的成長從微小裂痕逐漸完全破裂,我越來越明白了,我從小的受到的嘲笑聲與印在我眼底那些旁人嫌棄的樣子。原來那些並不是我媽媽所說的只是在開玩笑而已。
我媽也明白。 這種自欺欺人的話只能騙騙年幼的我,況且她也不希望我的人生只能這樣茍活。為了能讓我過上普通人的生活,所以新一輪的手術治療又開始了。
這次動手術在我們家是滿懷希望地帶著對未來一種美好憧憬中進行的。仿佛只要做了這次手術後,年幼的我將脫胎換骨如同化蛹成蝶成為一位正常人。 我咬著牙堅持著熬過了手術後身體上的疼痛和禁食禁水。 心中對未來一切美好的向往大大減輕了手術後的煎熬。 但是事與願違。這次手術並沒有帶來太大的效果,我還是那個渾身臭哄哄的小孩,我還是我所在班級中經久不絕的笑柄。
正常人很難想象那是一種什麽樣的生活。 每個班級中總會有幾個活寶同學。他們喜歡捉弄人為大家無聊的學習時間中增添幾分哄笑。 當然。如果你是那個醜角的話,你是很難笑得出來甚至會被捉弄的嚎啕大哭。 而我就是醜角。
好啦~ 暫時就寫到這裏,這就是先天性肛門閉鎖患兒的前十年。玩知乎的大多數都是成年人,有耐心看到這裏的你,不妨換位思考一下。 如果你的孩子有這樣的疾病你會讓他遭受這一切嗎?
我的態度跟其他回答的那位老哥一樣,如果可以的話不要救我,讓我死。能在嬰兒時期沒有自我這個概念之前死去也挺好的。 如果沒了我,我的家庭會更好,我媽也能活的更輕松。 而我也不用過著跟像老鼠一樣人人喊打的生活(名副其實老鼠人)。
有的人可能會說這個病醫生說能治,但其實能治和跟常人一樣之間存在著巨大的差距。 大多數人經過手術後,帶著後遺癥生活嚴重的甚至沒有所謂的生活質素。(比如我)