【2022年9月8日 20:00更新】
此刻是2022年9月8日，鑒於有很多知友關心和詢問，所以來更新一波。如果後續沒繼續更新這個回答，那說明，暫時沒有新狀況，我依然好好的活著，勿念。
今年6月初，我回到省腫瘤醫院，進行了治療2年的復查，結果顯示病情緩解且穩定。
主治周醫生歡欣鼓舞，他告訴我說:治療並且緩解2年後，病情再出反復的概率，已經大大降低了。後續再努努力，熬過5年，臨床上就可以宣布我達到治愈了。
所以，現在還是需要保持低調、別浪，再過2年9個月，我就滿5年，可以算的上是一個癌癥晚期，並臨床治愈的醫學案例了。
目前，維持治療的化療藥物已經停掉了，日常吃一些保肝、提升免疫力和助睡眠的輔助調理藥物。
每天兢兢業業，繼續上班和工作。家人安好，和老婆感情和睦。我也努力在糾正以前壞的生活習慣，合理鍛煉、健康飲食，多多做家務，狀態慢慢恢復到和生病前差不多了。
謝謝各位知友的關心和祝福，也祝充滿善意的你們:未來人生平安順遂、幸福美滿、心想事成！
檢查單附後，如有類似疾病想咨詢的知友，歡迎隨時私信，願盡綿薄之力，提供一些有用的資訊和建議。
（註：2019年11月14日，確診為t淋巴母細胞淋巴瘤 /白血病，IV期）
=============以下為原答案=============
2019.11.02
今年28歲，結婚剛滿一年，和妻子彼此深深的相愛著，我們正在備孕。
時光倒退一年半，2018年的5月中下旬，當時和妻子還在戀愛中，老丈人身體一直不好，而丈母娘突然低燒半個月，最後查出結腸癌晚期多發轉移，妻子一度崩潰，日日以淚洗面。10月14日，我和妻子舉辦了婚禮。12月上旬，丈母娘去世。那六個多月，我陪著妻子度過了最昏暗、最艱難的時光。
結婚那天，我在台上對妻子說：以後我要做你的騎士，你是我的公主，我會永遠永遠的愛護你守護你。
我從未曾想到：最先出問題的不是柔弱的公主，而是我這個發誓永遠守護她的騎士……
婚後，我們相濡以沫，互相體貼，妻子曾無數次對我說，她說老公遇到你真幸運，就好像自己被命運推進了深淵，你的出現，給了我光芒。她還喜歡哼唱「you are my sunshine」的歌調。
婚後這一年，妻子漸漸從失去母親的陰霾中一點一點的走了出來，她是一個溫柔、善良又要強的女孩子，我們的生活雖平凡卻真的幸福。
兩個月前，我突然牙疼，牽扯左側咬肌、耳根和頭部神級疼痛，通宵睡不著，遵照醫囑吃了安默西林和甲硝銼，大半個月都沒好轉，然後，十一假期的最後一天，老婆逼著我去拔了智齒。
拔完智齒的第二天，牙不疼了，但是早晨突然感覺喘不上氣，然後劇烈的咳嗽，然後沒兩天咽喉就腫了起來，吞咽有點困難，而且很容易口渴，需要喝很多水。
期間先是在單位醫務室開了羅紅黴素和鮮竹瀝，服用一周無效後，妻子又陪我去醫院檢查，醫生開了安默西林咀嚼片和川貝琵笆膏，服用一周依然無效，醫生又懷疑是過敏性原因，開了抗過敏的藥，吃了幾天依然不見好轉。
前天（周五）早上，開車和單位科室李科長一起上班，李科長是我進入現單位的直系領導，數年來我們一直並肩作戰，他於我如師亦如友。
我向他吐槽說，一個破咳湊吃這麽久藥都不見好，脖子上淋巴居然腫起來了。李科長摸了摸我脖子，他隱約覺得情況不太對，就讓我別上班了，趕緊去醫院再檢查檢查。
和妻子通電話後，妻子立刻請了假陪我去醫院，當天耳鼻喉科主任坐診，他摸了摸頸部腫塊覺得情況不好，就立刻安排做彩超和CT檢查，結果出來後他立刻安排我轉胸外科辦住院住下，然後進一步檢查。
昨天做了加強CT，最後的結論是：前縱隔巨型腫瘤，疑似胸腺瘤，大小有兩個拳頭大，壓迫著氣管和食管導致呼吸和進食困難，腫瘤還包裹住了血管和心臟，導致手術難度巨大。後續需要進一步穿刺活檢確定性質。
住院這兩天，我從一開始有點懵，到逐漸放平了心態。我自認為個人心理素質一直很好，自小性子裏就有點文人風骨的清高孤傲，大災大難面前還能夠平淡處之。
學生時代曾幻想過，如果有一天自己像影視劇裏那樣得了絕癥，那就誰也不告訴，給父母留下一封告別信，告訴他們兒子浪跡天涯去了，然後一個人背著旅行包四處流浪，去看看祖國大江南北的山川湖海，最後靜靜的躺在海角天涯的某個僻靜處沈沈睡去。
可是如今，時過境遷，才發現當一個人心中有了牽絆，人終究難以灑脫。妻子和親人真的是無可逃脫的軟肋。
結果出來後，妻子哭了無數次，她既心疼和為我難過，又悲哀於命運的不公，讓她再次墜入深淵，她說如果我有什麽事，她也不要活了。我努力的安慰她，告訴她我這麽年輕、心態又好，加之該類腫瘤治愈可能性高，她看到了一些希望，也稍微寬心些許。
記得第一天剛診斷出疑似結果時，她立刻忍不住崩潰的哭了，我抱著她，有點心酸的對她說對不起，是我拖累了你。她說你別說對不起，夫妻之間哪有什麽拖累，我會一直陪著你照顧你。
夜深人靜的時候，我靜靜躺在病床上，想到白天妻子痛苦而隱忍的柔弱的身影，內心就充滿了自責和難過。
開始時，我設想了最壞的結果，我想如果腫瘤真的惡性程度高，醫生判了死刑，那我就和妻子辦理離婚，然後留下書信，把攢下的家底給妻子和父母分一下，然後孤身一人一走了之，從此消失。希望他們能忘了我，從新開始，一切向前看。
但轉而我又擔心，擔心妻子經歷這麽多打擊，她如果承受不住怎麽辦，又或者以後她遇人不淑，那個男人對她不好怎麽辦。再者，父母雙親人到老年，卻突經喪子之痛，他們承受得了嗎？唉，越想越覺得悲哀、糾結又無奈。
思量片刻，我突然感到既氣且笑，忍不住狠狠自嘲了一番：XX，想你從小被家人逼著熟讀了多少名著典籍，看了多少大部頭和名人傳記，你從來自詡輕狂少年、孤高浪子，一個還沒有最終蓋棺定論的破病就這般糾結，這還是你嗎？
癌癥一定會死嗎？你振作起來鼓足勇氣，把這破病克服過去，還需要糾結個屁！你的愛人憑什麽要別人去替你守護？你的父母，憑什麽要讓他們因為你而經歷絕望和痛苦？
那一刻，我躺在病床上，內心突然有種無與倫比的堅定。我決心振作起最大的勇氣，咬緊牙關，無論結果有多壞，無論未來經歷怎樣的折磨和痛苦，我都要直面迎戰有生以來遇到的最大的敵人！
接下來這兩天，妻子忙前忙後，陪著我一起做檢查，盡力照顧著我。她狀態一直不好，我反而表現的堅定和樂觀，一直勸慰著她。檢查時遇到的其他病友都很友善，大家聊起天，都會安慰她會沒事的，讓她放寬心。
我和父母親通了電話，告訴他們我的情況，母親人在外地，從記事起就一向堅定從容有點女強人的她，電話裏居然有了一絲慌亂，她立刻定了回家的票，告訴我明天到家。
我的姐姐和姐夫在福建，這兩天正感冒住院，知道我的事情，立刻給我支付寶轉過來一筆錢，並一直打電話詢問和勸慰我。
昨天和今天，探望的親戚來了幾波人，李科長來看了我三次，告訴我單位的事情不需要我擔心，請假等各種手續，周一時他會幫我辦理，這位如師如友的領導，從我工作以來就對我照顧有加，我的心裏充滿了感激。
這兩天我和妻子也查了很多資料，腫瘤從來不是不可戰勝的，良性腫瘤只要能手術切除，存活機率很大，即使是惡性的胸腺瘤，醫學統計五年存活期也有25％的概率。我這麽年輕，而且我身體和心裏素質也較好，我堅定的相信，我一定可以克服一切、度過難關！
為了那些愛我和我愛的人，滾蛋吧，腫瘤君！
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2019.11.03
下午時，知乎上一位北京的老鄉前輩，透過私信和電話，給了我很大的建議幫助，真的太感謝了。計劃這兩天辦好轉院手續就出發去北京了。會努力走下去的。
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2019.11.04
昨天、今天一切都好，入院時心率一直維持110-120降不下來，今天也逐漸恢復到80-100之間沒什麽問題。體重沒有繼續降低，排便等等也正常點了，不過呼吸和飲食還是不怎麽好。
目前所在的地方三甲醫院，醫生覺得做穿刺也存在風險，怕碰到血管，醫生的態度總讓我有點質疑這個醫院的技術水平。今天計劃辦好所有的轉院相關手續，已經定好了明天下午去北京的高鐵和住宿相關，相信一切都會好起來的。
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2019.11.05
昨天早上向負責的醫生提出轉院，醫生告知流程需要三天左右，需要省醫院專家會診，然後出需要轉院的說明等等。醫生表示手續可以家屬代辦，人可以先去北京。
昨天下午，同學、朋友、前同事還有單位人事科、同科室領導同事都過來探望，單位主管領導也電話詢問關切了很多，讓我別擔心工作、安心養病。
晚上時，同時期考入單位的兩個小夥伴不知道怎麽知道了訊息，下班後非要跑過來探望我，並盡力想給我一些幫助。唉，真的感激你們。
說實話，這幾天心裏真的感受到了很多人情的溫暖。
今天出發去北京，感覺身體狀態一般，咽喉腫痛，咳嗽不止。不知道為什麽近來特別幹渴，一直喝很多水，晚上會起來上很多次廁所，但是還是總覺得口渴。
剛才在候車廳，老婆有點擔憂的問老公你今天是不是心情不好啊？我趕忙笑著對她說怎麽會，就是喉嚨痛不太想說話，你看我不是生龍活虎的嘛，放心吧傻子。
此刻，我正坐在高鐵上，旁邊坐著的是我的母親和老婆——這個世界上最最愛我、我也深深愛著的兩個人。
窗外的陽光暖洋洋的，陽光照耀下，飛馳而過一座座高樓和大片大片的荒野。此刻的內心感覺很平靜很平靜，就這樣靜靜的躺著，時光不老，歲月恬淡。
此去北京，我會懷揣著所有的關心和祝願，我不會辜負這個溫暖而美好的世界。
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2019.11.06
昨天到達北京後在中國醫學科學院腫瘤醫院附近的公寓住下，今天白天去掛號，普通號、特需號各種掛不上。十分感謝知乎上結識的方哥 對我提供的幫助，幫忙聯系了朋友，恩情重如山，以後有機會定當報答。
醫院的Q大夫看過檢查的資料，說由於腫瘤壓迫心臟和大血管，中國醫學科學院腫瘤醫院是專科醫院，沒有心血管科室，不利於開展這個手術，建議我轉院到綜合性醫院，他幫我聯系了中山醫院的大夫。在這也真的謝謝了。
中山醫院的大夫看了傳過去的電子片子，說惡性的可能性大，而且覺得可能做不了手術，需要穿刺然後化療。
臨近中午，親戚發動關系聯系了很多醫院，朝陽醫院、301、北京協和醫院等。我和老婆、母親跑完一趟朝陽醫院，我已累得氣踹噓噓，我也感覺到最近這段時間自己身體素質確實差了很多，太容易疲倦了。
朝陽醫院的醫生建議我聽從醫生安排去上海，現階段不可病急亂投醫，選擇一家合適的醫院，然後別折騰以免帶來負作用。
舅舅打電話過來，說托了朋友，三天內安排301住院。我電話裏說，別麻煩了舅舅，我真不想因為我一個病讓你們都這麽慌亂。電話裏舅舅的聲音有點難過，他說我們都是一家人，你就跟我自己的孩子一樣。他又故作輕松的說：你放寬心沒事，咱們家人身體都好的狠，你就當趁這個機會休息休息。
我和老婆、母親坐在朝陽醫院門前廣場，我們商量了一下，最終決定不再到處跑各個醫院了，我們決定去上海。
中午時小姨的朋友從通州趕來，一起吃飯時，他不停勸慰我們，並努力提供一些幫助，謝謝這位叔叔。
其實這兩天，感覺多了一些感悟，原來疾病面前，最可怕的從來不是病痛和生與死，而是，你看著周圍你深深愛著的人，因為一丁點可能的好的訊息而欣喜和滿懷希望，又因為一些不好的訊息而失望和壓抑悲傷，心中的難過和愧疚感，比疾病還讓人沈重、讓人喘不過氣來。
母親在公租房的廚房給我煮粥，老婆出去收拾東西了。我一個人躺在床上，老爸打了電話過來。
這個一向有點沈默的老頭子，壓抑著悲傷，有一搭沒一搭的安慰著我，叮囑我好好吃飯。電話結束的時候，我說爸我掛了，你放心吧，沒事兒的。電話那頭老爸哽咽的說好。在電話掛斷的瞬間，我聽到電話那頭，傳來父親終於壓抑不住的痛哭聲。
我對著黑屏了的手機螢幕，終於忍不住落下了眼淚。
下午定了去上海的票，此刻正躺在臥鋪上，對面是個可愛的上海老頭兒，說起話來挺有意思，我倆有一搭沒一搭聊了會天。
這兩天母親一直在聯系親人朋友，老婆狀態好了很多，她只有一有空閑，就不停查詢各種資料，並加入病友群和病友咨詢、交流。有病友推薦上海胸科醫院，老婆說只要有希望都不能放棄，都要去看看。這個美好的女孩子，現在真的堅定又勇敢。
此去上海，希望一切順利。只要有他們在，我就會一如既往的堅定、無畏和勇敢。
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2019.11.08
昨天沒有更新，因為實在太累了。
昨天早上到達上海，身體狀況不是很好，咽喉腫痛、腹脹吃不下東西，偶爾還會頭部三叉神經痛牽扯牙痛。走一會兒就要坐下休息。
先是被親戚要求去了上海胸科醫院，然後又去了上海中山醫院，兩邊的大夫看了片子，結論基本一致：有三種可能，一者是畸胎瘤，生殖細胞導致；二者是胸腺瘤；三者是淋巴瘤。前兩種情況需要看有沒有手術機會，第三種可能就需要放化療治療。
私下問了問熟識的醫生，醫生說感覺淋巴瘤晚期可能性大，網上查了很多，淋巴瘤沒有良性，其實就是淋巴癌，但沒那麽恐怖。
期間和方哥電話溝通了很多，關於醫院選擇和治療等等，方哥一如既往的為我考慮，謝謝您了兄長。
下午在中山醫院辦了住院，暫時不住院只做檢查，抽了七管血，近兩個月，抽血抽的胳膊一直烏青烏青的。
不好的事情是，下午那會兒又感覺三叉神經痛牽扯牙痛，痛的站不起來，老媽摸我頭，發現頭部有一個無名指肚大小的腫包，在頭皮下鼓鼓的，感覺挺嚇人。
去詢問醫生，醫生沒有說什麽，就說等穿刺活檢結果出來再說。
個人分析，可能是淋巴瘤轉移，導致胸部縱隔巨大腫瘤和頭部腫塊，頭部腫塊壓迫著神經，才會導致我從一開始（兩個月前）就一直牙疼也治不好。
最近我一直絮絮叨叨念叨想喝冰可樂、冰雪碧，吃西瓜，昨天中午老媽去買了一個大西瓜，一直食欲不振的我幸福的吃了不少。
以前沒病的時候，我特別喜歡喝冰鎮碳酸飲料，冰箱裏從沒缺過，那時老媽和老婆也就是勸我少喝點。自從生病後，他倆就視可樂雪碧為洪水猛獸，堅決不讓我喝。昨晚上到住處我又念叨，他們架不住，就出去給我買了瓶不含糖的什麽網紅飲料元氣水，冷藏的，味道感覺比冰可樂差遠了，不過好歹滿足了一下不健康的口腹之欲。
昨天晚上從醫院出來找了住的地方。李科長打來電話，他保持著每天一個電話的頻率，關切我的情況。我告訴他還在檢查，等結果出來會盡快告訴他。
晚上吃了點東西後，我就躺下了，迷迷糊糊的一會睡一會醒，手心、頭部發燙，身體很難受。
老媽一直給我按摩和揉搓身體，老婆給我打熱水泡腳，後來半睡半醒的睡過去了。半夜起來喝了很多次水，喉嚨還是幹疼。
此刻正躺在床上，醫生安排今天上午八點半穿刺活檢，好像一周之後才會出結果。
姐姐這兩天也要過來，計劃等結果這一周讓老媽、老婆他們在上海到處逛逛散散心，我自己在住處躺著歇歇。希望這一周平安順遂，不給家人添麻煩。
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2019.11.09 上午8：30
昨天上午九點左右到醫院做了頸部淋巴腫塊的穿刺和加急活檢。
去做穿刺活檢之前，知乎查資料說會透過胸腔鏡穿刺，檢查持續20分鐘，幹嘔疼痛到無法忍受。
到了醫院，鄭大夫帶著去活檢室，從一棟樓到另一棟樓走過了好多弄堂。鄭大夫看起來很年輕，詢問後告訴我們他是89年的，是從南方的中山醫院過來交流學習的。
一路上他問了很多身體上的問題，又告訴我別走太快別劇烈運動，我告訴他我沒事兒，醫生你瞅我不是和正常人一樣。
到了活檢室，鄭醫生和老婆在門外等著，我按照醫生要求躺下，醫生在我脖子上鼓搗了一會兒，就告訴我起來吧，我吃驚的問結束了？醫生說結束了。
我出來後對鄭醫生說居然這麽快，我都沒感覺到任何感覺。
我說我們走吧，鄭醫生說別，這好歹是個手術，你媳婦兒先到另外一棟樓去送檢測樣本，你先坐這兒休息會兒。不然出血了就麻煩了。
我只能乖乖坐著等，媳婦兒去送樣本了，鄭醫生在旁邊開始打電話，他電話裏讓病房那邊的護工推個輪椅過來，說這邊有個做穿刺活檢的病人需要推回去。
他掛了電話，我趕忙和他說：鄭醫生，我沒事兒啊，你看我這活蹦亂跳的，哪兒需要啥輪椅，咱們直接走回去吧。
鄭醫生依然不許，又等了快十分鐘，我又說咱們走回去吧，我啥感覺都沒。鄭醫生估計也等不耐煩了，就說那你路上走慢點，然後我倆溜達著回了病房區。
穿刺檢查，第二天下午會出一個模糊報告，七天後會出正式報告，主治的顧大夫告訴我說，這七天，你頸部的淋巴腫會一直壓迫咽喉不舒服，但是病理結果沒出來我們沒有辦法給你任何治療，你只能先忍著。
我說好嘞沒問題，你們也費心了。
中午那會兒就辦理了出院，回到住處準備這幾天慢慢等結果。
晚上出去溜達，沒忍住買了瓶可樂喝了，老婆和母親也沒有埋怨我。這兩天逼著自己盡量多吃東西，讓自己的狀態好起來，努力吃雞蛋、吃粥、喝酸奶、吃各種水果，結果每次晚上肚子都漲的不行。晚上老媽給我按摩身體，老婆給我端泡腳水揉肚子。
我對母親和老婆說最近你們伺候我，我好像享受了帝王一般的待遇。她倆開玩笑說等我好了，要等著我來伺候她們。我說那沒問題。
昨天下午在住處休息了半天，晚上依然睡不好，失眠，喝很多水然後起來頻繁解手。幻想醫生能開點安眠藥睡個好覺就好了。
今天上午計劃拉著母親和老婆出去溜達溜達，讓他們放松一下。
這兩天心態很好，母親和老婆的心態也不錯。知乎的評論，空閑時我每一條都仔細看了，謝謝天南海北所有的朋友，我會背負希望，努力前行。謝謝你們了！
這兩天的更新內容，有點像流水賬了。最近幾天，可能不會再每天更新。等最終的結果出來，我會在知乎上告訴大家，謝謝每一位朋友的鼓勵和關心。
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2019.11.09 11：30
剛說完不更新了，沒想到就有新的情況了。
昨天穿刺做完後，領取憑證上說今天8：00-17:00可以領取初步檢查結果。老婆一直說今天上午去，我就攔著她，我說等到下午四五點再去吧，哪兒有那麽著急，大家都太累了，好好歇半天。
我不願意上午領取結果，是因為如果情況真的不是很好，我希望能留住這一天等待的時光，讓兩個勞累數天的愛人好好歇一歇。好歹，有那麽半天、一天時間，讓大家是心懷希望的。
上午我一直念叨要出去逛逛，老媽說她要去買菜，不陪我倆逛了。
於是我就和老婆出門了，我們手挽著手漫無目的在弄堂裏閑逛，我們閑聊著天，時光好像突然回到了從前，我們是那般淡然從容，一切歲月靜好。
逛了一大圈回來後，我有點疲倦，躺回床上後，老婆也歇了一會兒。她說想要出去買點麪包，我說好的去吧老婆。
結果半小時後，她步履匆匆推門進來，她手裏拿著兩張單據，臉色不是太好。她說老公，化驗結果我領回來了。
我有點生氣的說不是讓下午再領嗎？她說我就是想著越早知道情況，對你下一步治病越好，我不想耽誤了。
我拿過化驗單，上面寫著「小細胞惡性腫瘤，建議進一步免疫組化檢查」。我倆手機查了一下相關資訊。
剛好母親此刻也回來了，她知道化驗單領回來，也湊過來看，看了化驗單的描述，她臉色瞬間變得有點暗淡。
母親輕聲對我倆說著沒事沒事，做個手術就好了。然後她紅著眼睛，借著打電話轉身又出去了。
老婆拿著化驗單，她說去找醫生看看，順便繳納一下下一步化驗的錢。我說我陪你，她說老公你躺下歇著吧，我自己去。
兩個人都出去了，我一個人躺在床上，心裏一下子空落落的。
上午時，大家還一片樂觀，說著希望是畸胎瘤，手術切除就好了。
母親還樂呵呵說去菜市場買菜中午做好吃的，老婆陪著我，我們手拉著手有說有笑地在街上溜達，我們還感慨上海今天的陽光是多麽明媚啊，上海的風又是那麽的溫柔。
可是，片刻間，大家努力維持的幸福就這樣崩潰和破碎了。心裏有一絲難過，為什麽短暫的幸福，都變得那麽奢侈……
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剛才兩個人都出去了，我一個人躺在床上，心情五味雜陳，由難過到坦然，由坦然到堅定，我堅信，為了我的愛人，不管這個病到底怎麽個情況，我一定會克服的。畢竟，老子就是這麽強大！
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2019.11.11 9：00
老婆聽一個病友說龍華寺許願很靈，所以昨天上午，我們三個去了龍華寺。
龍華寺許願的人很多，我許願上香後身體有點疲憊，就坐在花台邊休息，母親和老婆兩個人繞著龍華塔一遍一遍的許願祈福。
昨天陽光很好，龍華寺燒香拜佛的人很多，人們都一臉虔誠，我靜靜的坐著，心想要是佛祖真的在天有靈，讓大家都實作願望可好…
後來老婆和母親進龍華寺裏了，我著急上廁所，就去了旁邊的龍華烈士陵園。
在烈士陵園的長椅上坐著休息的時候，看到斜對面坐著一對兒年邁的老夫妻，兩個人相互依偎著，有說有笑的在看手裏的pad，多麽幸福的樣子。
那一瞬間，我忍不住想，要是將來有一天，我和老婆也像他們這樣多好。忍不住羨慕的盯著老爺爺老奶奶看了半天。
晚上的時候，老婆說有一個叫沐沐的知乎網友加她微信，是個正在上大二的女孩子，女孩子鼓勵她並給她發紅包，還讓她給一個收款二維碼，想幫忙給我們籌點錢。
我和老婆說，咱們還沒有到那一步。我們工作這幾年手裏還有一點錢，母親也在計劃著賣老家的房子，親戚也幫我們湊了一些，我們的經濟情況，短期內肯定能負擔得起，我們不會給別人添麻煩。等真到了未來某一天，我們真的因為這個破疾病，家裏到了山窮水盡的地步，我們會開一個水滴籌的，但不是現在。
在此謝謝這些鼓勵我們和想幫助我們的朋友了，真的謝謝你們！
最近兩天身體狀態還好，但是喉嚨腫得更厲害了，我和老婆開玩笑說，我現在真是被疾病緊緊掐住了命運的咽喉。
最近兩天我強迫自己多走走，萬一後續治療起來，可能我只能每天臥病在床了。這幾天我微信運動步數都在七八千左右，吃飯胃口也可以。碳酸飲料真的不會再碰了，為了愛人。
今天早上溜達回來，正準備吃飯，突然三叉神經痛牽扯牙疼，疼的我坐不起來。我在床上躺著，忍了十分鐘終於疼痛褪去，看著母親和老婆擔心的神色，我反而忍不住笑了，我告訴她們沒事兒。我在心裏對自己說：那些殺不死我的，終會讓我更加強大！
今天，又是一個嶄新的一天。
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2019.11.13 8：00
昨天狀態很差，本來昨天早上起來還好好的，但是吃過早飯，就開始頭部三叉神經牽扯耳根、腮幫、牙齒疼痛，痛的十分難忍。
右半邊臉持續性疼痛，左半邊臉間歇性疼痛，頭上的神經突突突的跳，這頭好像不是我自己的一樣。
本來以為會和之前一樣，忍一會兒就好了，沒想到一痛就痛了整整一天一夜。比較之下，咽喉腫痛、吞咽困難、頸部淋巴結腫大啥的反而不那麽讓我難受了。
母親和老婆看著我萎靡的樣子既心疼又難過，我盡量表現的平靜，拉著他們在外面溜達，不讓他們擔心。
昨天單位唯二知道我情況的同齡小夥伴，期中一個打來電話詢問病情。
他問我大師檢查結果怎麽樣了？（在單位同齡人裏，我的外號就是「大師」），我告訴了他初步檢查的結果，他有點震驚又有點擔心，他故作鎮定寬慰我，我說沒事兒帆司機（他外號），我好著呢，等著幾個月後我回去咱們繼續約。
他和我聊了一會兒，小心翼翼地說大師你有啥需要可以和我說啊，我結婚準備了一筆錢，目前也用不上，你看你需要的話告訴我。
那一瞬間我又好笑又感動，這個88年的鉆石王老五，吉林大學本碩，相貌端正，家裏條件很好，但是因為性卻雲厚不討女孩子喜歡，工作幾年來，終身大事一直沒有著落。工作期間，他曾多次為和相親物件怎麽相處而私下討教我。
我說沒事兒沒事兒帆司機，真有需要我會和你說，目前不需要的。
這個性格敦厚缺乏戀愛經驗的兄弟，祝你早日找到自己的幸福啊。
昨夜一夜沒睡好，因為牙疼頭疼怎麽躺都不舒服，早上起來這會兒好了一些。明天才能出最終檢查結果，這七天的等待，真的十分煎熬，身體的不良反應越來越厲害，有點想問問醫生，我能不能先吃點布洛芬鎮痛。
姐姐在家裏那邊幫我辦好了醫保和轉院等手續，昨夜出發，今天到上海找我們。我的親姐姐啊，到家沒幾天，就又留下孩子和老公奔波來照顧我…
其實我特想念我的小外甥，有時候覺得就和我自己的孩子一樣，那個胖乎乎的小子。
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2019.11.14 20：40
昨天晚上時，中山醫院的顧大夫打來電話，告知免疫組化結果已出，確診為t淋巴母細胞淋巴瘤/白血病（IV期），他說這種病惡性程度高、預後差、發展迅猛，不能耽誤，讓我們第二天一早掛血液科門診，盡快轉血液科住院。
第二天一早，掛了血液科Z大夫的專家門診，Z大夫是一位溫柔的阿姨，她態度很和藹，看過檢查資料後，她說情況比較兇險嚴重，一刻也不能耽誤，就立刻幫忙聯系床位，然而中山醫院沒有床位，她又幫忙聯系了分院的床位。
我和老婆、母親還有姐姐趕忙打車來到了復旦大學附屬中山醫院徐匯醫院（徐匯中心醫院），醫生幫忙建檔立卡，並安排辦理了住院。
我們到時是上午十一點多，床位下午才能空出來，醫院安排了很多檢查，彩超、心超、心電圖、加強ct、骨穿刺等等，忙碌一下午都做完了。
期間醫生說怕運動過度有意外，非要讓上輪椅，於是我姐姐輪椅推著我，老婆和母親一左一右保駕護航，頗讓我有些臉紅不好意思。
明天早上還安排了pet —Ct，預計最遲後天就可以安排放化療治療了。
徐匯醫院的醫生和護士人都挺不錯，小姐姐們說起話來吳奴軟語。目前整體狀況良好。唯一的一個小插曲是，醫生說放化療可能會影響後續要孩子，為此，我看到老婆在偷偷的抹眼淚……
目前，在醫院住著，除了病房擁擠一點外其他都好。目前家人和我都心情平靜、心態樂觀，我會積極配合醫生開展第一個療程的放化療。
下一步，我會努力背負著諸多期許和祝福，勇敢的踏出一條奔向美好未來的康莊大道。我依然樂觀的相信，未來一切都會更好！就醬～
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2019.11.15 14：00
上午那會兒，醫院調整病房，病房一下子寬敞了好多。
醫生說，今天下午就正式開始放化療了。
血液科的boss X主任面診後，給確定了治療方案，方案和瑞金醫院的是通用的。主治的J大夫是個態度極認真、有責任心的小姐姐，交代了很多註意事項，管床的D護士有點雷厲風行，頗有一個頂仨的架勢。說真的，感覺徐匯醫院的醫生們人都很好。
老媽和老婆忙前忙後照顧我，老姐說放化療會很痛苦，老弟，你要頂住啊。我說放心吧，你也不看看你老弟是誰，我什麽時候怕過。
中途醫生過來詢問意見，說有一款涉及心臟的同類別進口自費藥和普通藥，問如何選擇（價格差別巨大，風險也不同），圍著我的三個女人異口同聲的說選好的。
我苦笑了一下，說也不征詢我的意見嗎？J醫生笑著說現在家屬說了算。
唉，家裏經濟也不寬裕啊，我其實挺能抗痛苦的…
老婆私下和我說，以後抗癌成功了，咱們要出本書！我說好嘞，那咱們最近可以先想想名字。
期待出書的那一天。
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2019.11.16 2：30
昨天晚上開始放化療，先是脫光下面褲子（面對兩個護士小姐姐的全裸羞恥…），在大腿根部內測股穿刺，插入一根輸液管，然後開始了各種藥水的輸液。
今天上午pet-Ct結果出來，醫生說除了縱隔和頭部，身體裏也有不少，不過情況大差不差，放化療後應該就能控制住。
醫生還說，心臟原本有拳頭大小，結果被縱隔腫瘤擠壓到非常小的空間，之前求醫等待那幾天其實挺兇險的，幸好沒怎麽耽擱及時住院，不然稍不註意就會有猝死的風險。
然後我突然回想起來，做穿刺活檢等待那七天，有兩天晚上睡覺，就感覺頭部發燙、意識模糊而且有點發癔癥、莫名囈語，然後有好幾次好像要昏睡過去，好在全靠意識強撐著沒睡死過去，當時要是昏睡過去是不是就真的猝死了？想一想真的挺後怕的……
昨天開始身上插上了管子，很不方便，不論是股穿刺，還是大小便等等，一下子經歷了很多羞於啟齒的事情……好在醫生護士和病友們似乎早就習以為常、無比淡定，反而好像是我這個大男人有點臉皮薄了…
唉，想我人生前28年，從來瀟瀟灑灑、體體面面，一朝身臥病榻，尊嚴什麽的都丟掉了，一下子活的像一條溺水的拼命掙紮求生的野狗……
這兩天母親努力伺候我的飲食，變著法想給我補營養，曾經一直生活節約的她，現在給我買東西花錢毫不吝惜，上海的物價不低，徐匯醫院又在市中心，東西真是貴的離譜，我攔不住她買，可惜我能吃的又很有限。
我看得出來，母親心裏始終憋著一股子勁，女性本弱、為母則剛，她一定要救自己兒子，唉，這個性子掘強的女人，愛你也心疼你……
這兩天最辛苦的，要數老婆了，有很多事情別人做不了只有她能做，醫生要求多喝水排毒，同時每天統計排尿量，我身上插著管子，自己一動手，輸液管就回血……
所以全靠老婆給我接尿統計排尿量，她還要關註著輸液袋，一旦一袋液體輸完馬上要叫護士換下一袋，夜晚長期的煎熬……諸如此類等等……
我們兩個越來越像一對患難夫妻，在暴風雨洶湧的海面上，迎著風浪互相擁抱著，努力撐著一條歸家的小船……我偷偷在想，可能下半輩子，我要給她做牛做馬才能報答她了吧……
由於免疫力極度低下，醫生要求未來很長一段時間，都要特別註意不能感染，這兩天戴口罩，吃飯餐具消毒，飯前飯後漱口，生活的小心翼翼。
連帶著手機也不怎麽碰了，其實知乎所有的留言和私信，我有時間逐一都看了，但是目前實在無法及時回復，私信回頭都會再回復的，請多包涵了。
有什麽最新情況，也會及時更新的，謝謝各位的關心。謝謝。
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2019.11.23 19：30
醫生給我采取了ab方案，從15號開始化療，連續化療5天，然後20號出院，目前在醫院旁找了個公寓靜養，按照醫生要求，等到25號再回醫院繼續化療。
住院化療5天，檢查和化療費用4萬多，報銷後費用近3萬。化療過程出了一些副作用，比如耳鳴、心悸、失眠、食欲不振、腹脹不消食等等，不過頭部和脖頸腫塊很快消失了，醫生說我對放化療比較敏感，這是好事，但是要喝很多水，以防腫瘤溶解癥。
昨晚上一點多，心率維持120-140降低不下來，渾身發燙，心悸、心慌，十分難受。
忍到了淩晨四點，母親發現了我的異常，母親和老婆連忙叫來姐姐姐夫，推著輪椅送我去急診，依靠吸氧心率降低到100左右，然而醫生對這個問題也說不出所以來，做了心電圖和血常規檢查，沒有異常，醫生讓繼續回去觀察。
回到住處，心率很快又回到130-140，心悸心慌，老婆透過病友群知道可以開一種叫倍他樂克的藥控制心率，馬上和姐姐又去醫院開藥。好歹吃了藥控制住了。
下午時又突然拉肚子，最近腸胃一直不太好，吃的比較雜，水果吃的比較多，可能因此導致了拉肚子。
這段時間努力的保護自己，告誡自己不能感染。生活比較無聊瑣碎，家人心態還是好的。他們無微不至的照顧著我，愛他們。
超級希望，能回到生病之前的生活。
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2019.11.25 19：40
今天又回到醫院化療。早上稱體重，發現現在比月初，足足瘦了16斤。媳婦兒故作玩笑的說就當減肥了，瘦了連人都變帥了點。
之後醫生讓做了血常規、心超、胸部ct和頭部核磁共振等一系列檢查，要評估一下身體指標情況。
下午時，醫生過來，說了一個好訊息和一個壞訊息。
壞訊息是心臟功能有點異常，之前化療中已經使用了保護心臟的脂質體（自費進口藥很貴），但是心臟還是有些問題，如果後續隨著化療毒素累積，心臟問題加重，化療方案可能會沒法繼續了。不過未來誰知道呢，這個問題當前還算可以接受。
醫生又說了好訊息，好訊息是，之前化療了5天，現在根據胸片，縱隔裏17.5公分的腫瘤已經完全溶解消失了。這個事情，連醫生都表示大為驚嘆，驚嘆化療效果如此不可思議。
縱隔腫瘤消失，說明身體腫瘤對化療很敏感。有很多病友因為對化療不敏感，需要一直化療很多療程逐步控制，最後在化療過程中不慎發生感染或者復發，失去了生命。
我這種情況，如果順利的話，化療半年以內，身體可能就達標了，就可以申請骨髓移植了。骨髓移植如果匹配成功，後期也不排異，就算治愈可以繼續活下去了。
聽到這個訊息，我和老婆還有母親都深受鼓舞，我們既受鼓舞又進一步堅定了信心。我忍不住發了個朋友圈慶祝了一下。
發完朋友圈，微信和電話一下子就好像要爆炸一樣，很多不知道我生病的領導、同事、朋友等等都過來詢問，還有很多人發了紅包要我一定收下。
打完化療藥水後，我一一回信回電，謝謝他們的鼓勵和支持。但語言是蒼白的，我心中的感激，無法用語言表達。
說真的，我深知世上錦上添花易、雪中送炭難。生病以來，我始終保持著樂觀和堅定的心態，但是樂觀並不是摒棄理性的盲目傻樂呵。醫學上說，t淋母癌的平均生存周期是1年10個月，t淋母癌IV期的五年生存率為35%，治愈這個疾病，報銷後花費普遍在50-100萬甚至更多……這一串冰涼的數碼，有時讓我覺得，頭頂刺目的醫療燈，都縈繞著一絲陰暗的冰涼感…
在我人生跌入深淵、最最昏暗的當下，出現在我周圍的每一個人，你們每一句真誠的關懷和鼓勵，都好像我生命裏的一道光，照進了我的生命，成為我繼續前進、我勇敢活下去的一絲絲希望…
謝謝你們，你們每一個人，我都在心裏銘記…謝謝。
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2019.11.27 7：30
這兩天化療+打激素，身體感覺還好，就是感到十分虛弱，稍一動彈就心率加快、氣喘籲籲。
昨天收到了單位所在黨支部的捐款。我是支部支委之一，幾年來和支部書記春光哥、支委楊姐並肩作戰，我們一向交好。他們一知道我的情況，就緊急組織捐款，昨晚上電話安慰和鼓勵我，讓我不要有心理壓力，萬分感激你們。也謝謝掛念我的可親可敬的領導、同事和小夥伴。
另外我還知道了，很多同期工作的其他單位的小夥伴，也聯系了春光哥透過我們支部捐款給我，唉，既驚訝又感動，心中的感情不知道怎麽表達了。
我很想對著捐款名單一一電話或者微信過去道謝，奈何身體條件不允許。只能心裏默默記下，以後有機會了一定道謝和報答。
晚上時，好兄弟通哥打來電話，沒說兩句我就氣喘籲籲累的不行，然後就匆忙掛了電話。
他立刻透過微信發來資訊，語氣有點急，他說你現在的情況，手機交給楠楠（我老婆）別拿著了，不管重要的不重要的電話，能不接就別接，顧好身體。我回復說好。
最近的情況有點流水賬了。但是我真的每天都感到自己被巨大的溫暖和幸福包裹著，我的身邊有陪伴著我無微不至、呵護備至的愛人，我的身後有那麽多關心我鼓勵我的兄弟姐妹、親人朋友、領導同事，知乎上還有這麽多鼓勵我、給我出主意的網友，人生如此，我何其有幸！
早上起來，我對這窗戶，喊了幾句必勝的口號，我和老婆說，以後每天早上起來都要喊口號，後續隨著化療不論身體多難受，我的精神都絕不會垮。我要一直強大下去！
我會努力，努力克服一切困難，打敗癌癥康復出院，不論前路千難萬難，我，會創造一個屬於自己的奇跡。
每個人，都是一個奇跡！
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2019.12.10 18：30
一療結束後，出院在公寓修養了五六天，一療導致心臟和肝功受損，所以一直在吃保肝和護胃藥，同時靜養恢復體力。
昨天遵照醫囑，回到醫院開始二療。回來後知道了上次住院時，住隔壁床的大叔因為感染走了。聽說大叔走的那個晚上，他老婆在走廊哭的撕心裂肺。
今天中午時，左邊病床已經五療的女孩，Ct檢查後發現病情加重了，好像身體裏腫瘤增大到了十公分。她在走廊裏抱著家人哭了一下午，最後匆匆收拾好東西，轉院去了瑞金醫院。
下午四點多時，昨夜咳嗽了一夜的隔著張病床的大爺，突然呼吸急促踹不上氣來，醫生們圍著搶救了半晌，最終多器官衰竭，沒有救下來。
我去最裏面廁所上廁所時，看到大爺靜靜的躺在床上，嘴巴大張著，身旁的儀器上，「滴滴滴」的晃動著三條平行的直線。
此刻，他的家人都來了，還抱來了似乎早就準備好的壽衣。幾個親人圍著，有人在收拾東西，有人在給逝者換衣服。周圍的病友們都沈默著，八人間的病房，一下子比白天安靜了許多。
我近來一切都好，年輕就是資本，一療後我恢復的不錯，胃口很好，身體也強壯了很多，老媽和媳婦兒沒少給我做各種好吃的。
不過我也遇到了些小麻煩。首先是昨天入院後做了CT檢查，兩肺疑似感染，醫生說可能是炎癥。由於二療藥劑毒性非常大，會把白細胞和血小板打下來，人基本喪失免疫力，到時候肺部感染沒有止住的話，可能會性命攸關。
管床大夫說，目前需要和科室主任商量後再確定下一步。最理想的是盡快把肺部感染消除掉，如果在一周內消不掉，化療也不能再延誤，化療藥物仍然要上，但是要大幅減小劑量。
再者是因為脊椎骨有癌細胞侵犯，所以本該早上的腰穿治療（防止腫瘤侵犯中樞神經的治療方法）一直沒上，直接上腰穿怕把腫瘤細胞穿刺到腦脊液。大夫說明天再做一個脊椎的核磁共振，才能確認腰穿的方案。
三是今天突然流了鼻血，不過量很小。醫生說是天氣太幹燥，導致鼻孔有破損，這又增加了感染的風險。醫生說今天已經太晚了，只能明天再開一種叫氯四環黴素眼膏的藥物塗抹一下。
老婆對此有些擔心，就用棉簽蘸熱水，然後一點一點給我鼻孔裏塗抹一些水分，鼻子舒服了不少。
此外，一療後開始大量掉頭發，每天枕頭上都是一綹一綹的頭發，我和母親還有媳婦兒商量後，直接剃了光頭。如今，本大師變身光頭君了，一個護士小姐姐路過時說，光頭還挺帥的，哈哈。
我又想起來以前看過的動漫【一拳超人】，我忍不住想：本超人大戰腫瘤君，那自然是：必勝，必勝，必勝！
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2019.12,17 12：00
二療的藥物終於打完了，第一天連續輸化療藥24小時，後面幾天每天從早上輸藥直到淩晨，所以長時間只能躺著，還要即時統計排尿量。辛苦老婆和老媽了，愛你們……
然後，二療藥物的副作用也比一療更明顯，腹脹、幹嘔、食欲不振、渾身無力……
醫生交代多喝水排毒，每天一針利尿劑，我能排出至少十幾二十升尿液。由於從一療開始，我的排尿量就過於巨大誇張，醫生們一度懷疑我有尿崩癥……
這幾天，輸液輸的感覺身體不像自己的，身體更像是一個不斷輸入毒液和排出尿液的容器……
再有就是，之前鼻子出血的癥狀一直沒有止住，感染風險+1，然後這幾天手掌又出了問題……
一療時輸了一種從夾竹桃科植物提取的叫長春地辛的化療藥物，一個多月了，十根手指一直都麻酥酥的，手掌皮膚幹燥皸裂，這本屬正常化療副作用。
然後由於這幾天腹脹不消化，不忍心讓老婆和老媽再辛苦給我揉肚子，我就自己不停揉肚子，結果把手掌皮膚揉破損了……艾瑪，感染風險繼續+1……對此，老婆和老媽埋怨不已。
這幾天由於輸液輸的昏天黑地，而且不論白天黑夜，每擱3個小時，護士小姐姐還要過來給我打一針解毒針，這導致我的睡眠時間已經完全紊亂了。
昨天早上聽老媽說，前天晚上九點多，李科長打來電話，當時剛好我睡著了，老媽接的電話，他們在電話裏聊了好久。老媽說李科長很關心你，有時間回個電話吧。
昨天我本想空閑時給李科長回電話，結果下午做腰穿，腰穿後醫生要求去枕頭平躺6小時，等我平躺完已經十點了，最後也沒來得及給李科長回電話。計劃今天，空閑時給我這位可親可敬又可愛的老領導回個電話。
早上時，醫生說讓今天下午出院回家休養幾天，並叮囑每天去門診抽血關註血象，血象低了就繼續回來住院。聽到今天能離開醫院，還是挺開心的。
俗話都說久病成醫，生病這倆月，我對淋巴瘤的了解越來越深入。T淋巴母細胞淋巴瘤，作為淋巴癌80余種亞型裏惡性程度最高的亞型之一，T淋母癌≈急性白血病。
說真的，我真的很羨慕同病房得了濾泡淋巴瘤或者彌漫大B淋巴瘤這類惰性淋巴瘤的病友。對床一個78歲的大娘，濾泡淋巴瘤八年了，她僅僅依靠定期復查+化療就很好的維持著。
而T淋母癌，必須翻越過「化療期防感染」+「骨髓移植不排異」+「移植五年不復發」這三座大山，才能最終治愈康復。
病友群裏，常常有人因為嚴重感染倒下或者放棄了治療，也有人因為排異或者復發，再也沒有出現過。這些生命的悲劇，往往發生的毫無章法和道理，以至於，病友群裏絕大多數病友都佛系了。
群裏，大家每天聊聊吃喝玩樂，或者暢想一下等結療或者康復了去哪兒哪兒旅遊、享受人生。偶爾有新人進群，大家才會給新病友解解疑、答答惑。
得病以來，我的心態也越來越平糊，治病過程糟了不少罪，當然後續漫漫抗癌路，可能還會遭更多罪，但是我活下去的欲望卻愈加強烈、愈加強烈。
我一直告誡自己，要活下去！活下去！活下去！只有活下去，我才能和老婆回到從前，回到從前那平淡幸福而快樂的生活，我們才能手拉著手白頭偕老；只有活下去，我才能給父母養老，才能不讓他們經歷白發人送黑發人的痛苦，讓他們幸福安康安度晚年；只有活下去，我才能對得起親人朋友和所有關心我的人的期許，我才能和小夥伴們繼續往日的歡樂時光。
世界這麽美好，我怎舍得離去。活下去！活下去！活下去！fighting！
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2019.12.21 19：30
二療後這幾天出現了兩個副作用，一是坐著時頭顱頂部悶疼，二是站立和坐姿時，左腿內測神經隱隱的糾扯痛。
問詢醫生和查資料，得知可能是化療和腰穿的副作用。
今天門診測血項，抽血的手臂按壓了很久才不再滲血，然後就隱隱有種不好的預感，預感到血項情況應該不太好，血項差就要繼續住院了。
下午結果出來，果然白細胞、血小板和嗜中性球指標創新低，遠遠低於正常值。化療藥物的骨髓抑制作用開始顯現了。
根據指標，我的免疫力現在等於喪失了，然後凝血功能也非常差，醫生看完血常規報告，直接讓辦理住院了。
好訊息是，根據指標，一療受損的心臟和肝功能慢慢恢復了，這幾天經過擦藥，手掌也已經慢慢愈合了，但是鼻孔出血一直止不住甚至愈演愈烈。按照醫生安排，此刻我正躺在床上輸止血的藥水。
下午住院時醫生還囑托了目前不能刷牙、上廁所不能用力、除了解手不能走動等等等等，就怕一旦導致出血，血止不住就涼涼了。
過兩天還要輸血小板，但是上海用血的政策似乎異常嚴苛，需要五年內直系近親在上海獻過血的才好申請用血，為此，老婆和老媽都爭著要去獻血………
目前整體狀況還算良好，給大家報個平安。希望血項盡快恢復正常，快過年了，真的想回家過年去～
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2019.12.23 8：20
今天有點喪。
測血常規，白細胞指標0.56（正常值3.5-9.5），嗜中性球直接降低到了0（正常值1.8-6.3），血小板指標降低到7（正常值125-350）。前兩個指標代表免疫力，血小板指標代表凝血功能。看數值，我基本兩方面都喪失了。
所以，醫生叮囑，要嚴格臥床，一方面要小心防止感染，一方面還要防止磕碰損傷，防止腦出血和臟器出血。
鼻孔出血的問題，醫生讓用棉球寖泡止血液塞上，好像暫時解決了問題。
本來昨天申請了輸血，下午時，醫生過來告訴說血站告急，最快也只能到後天才能用到血。所以，這兩天只能自己小心點了，最主要的是不能腦出血。
這次入院住的八人間病房，住了7個人，以大爺大媽為主。昨夜一夜沒睡著，早上時，我還在病友群裏開玩笑吐槽說，同病房兩個大爺哢哢哢咳嗽了一整晚，有點嚇人。結果晚上量體溫，我就悲催的發燒了，38.4℃。
拍了胸部Ct，醫生說是肺部真菌感染，而且上次的感染還在，也還需要繼續治療，於是，抗生素立刻掛上了。
確認發燒和肺部感染後，老婆的情緒明顯抑郁了一些。我安慰她這不是啥大問題，哪個病友化療後還沒過感染呢，遵醫囑好好用藥，等過幾天血項正常了肯定就沒問題了。
這會兒，她也調節好情緒，坐在我身旁正安靜的看書。書是剛到上海不久，病友推薦的，名字叫【抗癌，第一時間的抉擇】，作者是一對治愈淋巴瘤的夫妻。
今天有點喪，那說一件不喪而且很暖心的事。
前一段開始，我發現空閑時，老婆經常在支付寶螞蟻森林上不停的收集能量，我問她：你現在怎麽這麽喜歡這個啊？
她很認真的看著我，然後跟我說：其實老公，我心裏許了一個願，就好像打賭一樣，就是如果我能在咱們回家之前，螞蟻森林排名從第6名前進到第5名，那就表示你能治愈康復出院，所以我一定要每天多收集能量。
前兩天，老婆很高興的告訴我，她螞蟻森林排名終於超過了前面。我也很開心的對她說：那代表我肯定會治好的。
我們兩個人為此，開心了半晌。
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2020.01.06 8：30
12月21號開始住院，23號下午突然發燒，然後整整發燒了一周。那一周恰好又是化療藥物導致的骨髓抑制期，血液指標和免疫力最低的一周。
那一周燒的我七葷八素、萎靡不振，醫生一直在努力尋找發燒原因，做了兩次血培養，每次要從左、右胳膊抽血到兩個玻璃瓶子裏，老婆說抽血抽的很嚇人。
由於免疫力和凝血功能完全喪失，為了防止腦出血或者器官出血，我吃喝拉撒都不能下床。
期間，斜對床那個哢哢哢咳嗽整晚的大爺，第二天因為腰穿止不住血，最終家屬放棄治療，當天晚上沒了，她的女兒哭的撕心裂肺…
發燒導致我每天頭昏腦脹、渾身無力，由於醫生一直找不到原因，期間我一度想，不會我也要交代在這兒了吧……然而我不得不努力咬牙堅持著，每天心裏想的，是不能辜負老媽和老婆每天的辛苦付出。
遵照醫囑，我每天要輸各種抗生素（伏立康挫、美羅培南、萬古黴素、哌拉西林鈉），老婆和母親她們也很緊張，小心照顧著我。到了30號，我度過了骨髓抑制期，白細胞和血小板指標逐漸漲上來了，然後也順利退燒了，大家都松了口氣。
由於長時間使用抗生素（伏立康挫），藥物副作用導致我視力衰退，眼睛模糊有重影、疲勞流眼淚，手機也無法看了。
告知醫生後，醫生將伏立康挫更換為另一種抗生素卡泊芬凈，更換藥後的這兩三天，視力開始逐漸恢復了。
算算日期，本來1月2號就該開始第三期化療了，但是肺部感染沒有緩解，加之抗生素導致肝功能受損，肝功能指標飆升到了正常值的四倍。
醫生說目前第一要務是需要保肝，第二需要把肺部感染壓下來，然後才能上三期化療。於是，現在每天要輸保肝藥和抗生素到晚上十二點。
目前在上海生活成本很高，為了方便照顧我，母親和老婆一直在附近租可以做飯的小公寓，但是徐匯醫院附近的房租真的太貴了，周邊物價也超級貴。
粗略算了下，住院這兩個月來，吃住成本已經花費了接近3萬。按照目前的生活成本，即使後續治療非常順利，化療6個療程（6個月）+骨髓移植（1個月進倉、6個月抗排異治療），整個治療過程，光生活成本也要花費十幾二十萬。
此外，由於徐匯醫院不具備移植條件，後續移植也需要轉院去上海市第一人民醫院或者長海醫院等。
我和老婆還有老媽商量，並征詢了血液科主任X主任的意見，最終決定等這次化療三療結束後，就轉院回鄭大一附院。回鄭州離家近，一來我們可以降低生活成本，二來鄭大一附院具備骨髓移植條件，後續化療和移植也可以一步到位。
這兩天已經聯系好了鄭大一附院的醫生。希望後續一切都順利。
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2020.01.09 23：30
今天冒險，扛著感染硬上了第三次化療。
化療前，醫生擔心化療後各種副作用，加上感染可能出現的並行癥，會對我造成無法估量的不良影響。
但是因為近期用抗生素治療感染，時間上拖了太久，化療有固定周期，已經不能再延後了。最終主任評估許久，同時征詢我的意見，還是決定上三療。
下午時老婆去護士站看了下費用賬單，二十天的抗感染治療，報銷前費用7萬多（看不到報銷後費用，需要到門診查詢），其中很多抗生素還是自費藥。
其實治病前，家裏東拼西湊、連湊帶借準備了一筆錢，一共45萬，其中15萬計劃用來化療（至少6期化療），30萬用來後續骨髓移植。
當時意識到錢可能未必夠，但也僥幸的想如果治療非常順利不出意外，缺口不會太大。一開始的計劃是走著看著，後期不夠了再慢慢湊。
然而治療後才發現，治病真花錢啊。肺部感染就是個意外，而上海昂貴的生活成本也是提前未曾考慮到的。
我和老婆估算了下，這次三療結束，可能之前為化療準備的15萬就差不多快花光了，後續至少還有3個療程化療，費用只能提前挪用為移植準備的錢了。
後續移植還無法預知順利與否，如果不幸出一些狀況，錢的缺口可能更大，到時候只能繼續借錢+砸鍋賣鐵賣房子了。
權衡許久，決定不讓父母賣他們的老房子，第一是不值太多錢，第二是二老年紀這麽大，賣了老房子他們住哪兒呢，不想再折騰他們。
不過我自己的房子還有房貸，加上小城市房價低，砸鍋賣鐵賣了房子，估計也就夠後續治病了。
在這兒不得不感嘆一句：這個破病還真燒錢啊，把一個剛起步不久的幸福家庭壓幹榨凈，甚至還讓家人受累也背上了負債。
從美好天堂到地獄深淵，真的只有一個重病的距離。。。
現在唯一的想法是，一定一定一定要堅持下去，努力配合治療治好這病，不然，我怎麽對得起家人的付出和花費得這麽些錢。
後續一定一定一定要治好病，然後後半輩子，要努力多掙錢，要給老人們養老，讓他們安度晚年。然後要踐行對老婆的承諾，要好好照顧和報答她，讓她永遠永遠幸福下去，就醬、
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2020.01.12 12：20
第三次化療第四天，目前整體狀態良好，就是有些幹嘔吃不下飯，全身肌肉有些酸疼。
一療時因為縱隔腫瘤壓迫心臟，導致心臟移位心率過快，為了保護心臟，在醫生建議下使用了進口的自費藥多柔比星脂質體（一只5千多，一次三只）。
一療後，縱隔腫瘤已經基本消融，心臟也已經復位，目前三療，考慮到心臟復位後功能總體正常，和老婆商量並咨詢了很多病友後，向醫生申請把多柔比星脂質體更換成了國產的表柔比星（效果類似價格十分便宜，但對心臟損傷可能會大一些），這樣第三次化療，一下子就可以省下一萬多元錢。
目前就等第三次化療結束趕快出院休養一下，連續住院快一個月，醫院太壓抑了。
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2020.01.22 7：00
1月18號，從上海包了個車到達了鄭州，第二天上午，見到了鄭大一附院治療淋巴癌的知名專家張明智教授。
張明智教授面診後，安排我們辦理了住院，鄭大一附院一切都好，就是病房十分擁擠，病房環境有些差。
入院後，醫生安排了我們做檢查評估，檢查後，醫生告知肺部感染緩解輕微了，不影響後續繼續化療。我和老婆深受鼓舞，感嘆也不枉費在上海連續輸了近月的昂貴的抗生素了。
在鄭大一附院住院第二天，面基了一個病友群裏叫奶片兒的病友，22歲的小姑娘，已經異體骨髓移植後10個月了，當天碰巧來復查。
她情況良好與常人無異，我和我老婆和病友聊了半天，得到了一些經驗，但更重要的是深深受到了鼓舞。
從入院第三天開始三療的下半程，輸了地塞米松和長春新堿（曾讓我爛手、全身褪皮、手部神經麻木的毒物）。
然後醫院又安排了我和父親骨髓配型，結果要年後出來。年後計劃讓姐姐還有表兄弟們也過來配一下型，希望運氣好點來個全相合，奧力給！
我們管床大夫武醫生是個年輕帥氣的大高個兒，下午時，武醫生說快過年了，剩下的藥可以開成藥片，你們回家吃吧，也過個好年。
然後，昨天下午，我們辦理了出院。
今天家人開車來接，我們正式回家休養，離開家快三個月了，十分想念。
回家前，醫生叮囑過年期間要及時化驗血項，要消毒、戴口罩，千萬要避免感冒、感染（會要命的…），醫生還叮囑要謝絕見客，不要出門去人多的地方。由於輸了化療藥培門冬酶，過年期間還必須忌口，不能吃一些含油脂食物。雖然諸多禁忌，但是能回家過年還是十分快樂的。
另外一些不好的事情是，一是三舅因病去世了，母親趕回了老家去安排和參加喪事，年後才能趕回來；二是老婆的單位打電話催促，年後老婆要開始上班了，來年只能老媽陪我繼續看病。老婆說老公你別擔心，咱倆微信保持溝通，我們如果不忙時，我會提前請假周末來陪你。
我親愛的愛人，你們都辛苦了！
病友群裏病友常說的一句話是：今天很痛苦，明天更痛苦，後天會美好。
希望早日脫離苦海，過回正常人的日子。新的一年，加油加油加油！
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2020.01.23 18：00
昨天下午到家，回家後感覺心情大好。老婆忙忙碌碌收拾家裏，累的腰酸背痛，我能幫的不多，你真的辛苦了。
今天早上，突然感到心率加快、心悸，吃了倍他樂克後，在家歇了一天，感覺身體舒服了不少。
上午時李科長聯系我，說今天下午下班來看我。他知道我免疫力低，醫生交代了過年不能見人，所以他說他也不進門，就在門口看看我，然後把單位發的米面油票給我。
剛才李科長下班後，風塵仆仆趕過來，我讓他進屋坐坐喝點水，他堅持不進門，說我免疫力低，要格外註意防止傳染。
他把米面油票交給我，又從包裏掏出來一個大紅包，裏面看起來厚厚的一摞不少錢，李科長說這是我給你籌的一筆錢，你收住。
我死活不要，讓了半天，奈何最終我也沒拗過李科長，他堅持給我放在了門口的鞋櫃上。
他匆匆忙忙下樓，我趕忙讓媳婦兒送他下樓，他倆下去後，我手裏拿著李科長送過來的票和錢，心裏抑制不住各種感動和愧疚。
媳婦兒回來後，我倆相對坐著，我說李科長平時那麽簡樸的一個人，他真的待我恩重如山。
老婆說那等你病好了，有機會慢慢一點一點報答和償還他吧，以後工作中，可好好跟著李科長幹。我說那必然的……
明天大年三十了，新的一年，一切都好。
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2020.03.10 11：00
很久沒更新，期間發生了很多事，心情起起落落，在這裏先給大家報個平安吧。
1月23號到家，過年在家那幾天，需要每3天化驗一次血常規，因化療藥物骨髓抑制，我的血項一直低迷，需要打升白針提升白細胞。但又由於新冠疫情和春節原因，醫院人手不足，門診醫生開了升白針後就讓帶回家自己註射。
回家後，老婆擔心我隨時會感染或者出血，心急火燎地嚷嚷著就要給我打針。我看著她那風風火火的樣子，瑟瑟發抖的問皮下註射你確定你會嗎，老婆不由我多說，按著我胳膊就給我來了一針，疼得我嗷嗷叫。
打過升白針後的兩三天，我開始腰疼、椎骨疼，我知道這是骨髓裏的細胞被藥物提前「催熟」和「開采」帶來的疼痛，三天後血常規檢查，血項指標果然好了一些。
1月28號，我們按照醫囑，回到鄭大一附院辦理入院，由於新冠疫情，期間費了一番周折，2月1日終於住上院了。
醫院只準一個人陪護，老婆在醫院照顧我，母親在醫院附近租的一室一廳的房子做飯、送飯。
入院後，要進行中期評估，醫生給我做了骨髓穿刺，然後安排做PET―CT和各種檢查。
評估結果中，值得高興的是我的骨髓依然幹幹凈凈，癌細胞沒有寖潤，再者我全身的腫瘤已經完全緩解（醫學稱之為CR），下一步可以考慮骨髓移植了。
但壞訊息是：之前的肺部感染好像又進展且變得嚴重了，醫生為了更準確的評估，讓我又做了胸部加強CT。
有一天早上我和老婆吃過早飯，正在病房和病友聊天，管床大夫武醫生匆忙過來，他略帶嚴肅的對我說：你這個肺部發現實質性占位啊。
我和老婆一下子懵了，我倆的心也一下子沈到了谷底。
我立刻想起來，去年11月初檢查發現縱隔腫瘤時，醫生當時原話說的就是發現縱隔占位，只是彼時，我對「占位」這個詞還很陌生，現在的我已經清楚的知道這個詞的含義……
和醫生交流一番後，得知CT發現的肺部占位有1-2cm大小，呈圓球形，醫生說有三種可能：
一是肺部感染導致，感染源可能是細菌、真菌、病毒等等；
二是淋巴瘤轉移和進展了，癌細胞轉移到肺部形成了新的腫瘤；
三是存在合並腫瘤的可能，醫生說也遇到過患淋巴癌的同時又患上肺癌的情況，但一般來說概率很低。
醫生說要確定具體哪種情況，需要肺部穿刺，從肺部切下來一片組織進行檢驗。
如果是第一種情況還好，上抗生素可以控制治療；如果是第二種情況就麻煩了，代表身體裏的癌細胞抗藥，然後轉移，那需要更換治療方案；如果是第三種情況，那我可能要涼涼了……
醫生走後，老婆神色有些暗淡憂郁，我們互相安慰著。2月5號，我進手術室進行了肺部穿刺術，然後焦急而忐忑的等待了6天，2月10號出了結果。
肺穿的化驗結果顯示是肺部細菌感染，然後我、老婆還有父母家人都松了一口氣，我們慶幸沒出現壞的結果，我也有種劫後余生、又撿回一條狗命的慶幸。
從入院到肺穿結果出來，化療已經被延後了整整2個星期，由於t淋母癌惡性程度特別高，不加控制就會有爆發可能，主治醫生立刻開始制定化療方案。
但新的問題是，像淋巴癌、白血病這類血液病人，無論是化療還是骨髓移植，都會因藥物作用導致血項指標急劇降低，嚴重時必須輸血，不輸血就會有生命危險。
由於新冠疫情，現在全國都鬧血荒，同病房等待骨髓移植的14歲小男孩，因為血庫沒血只能暫停骨髓移植回家了。
而我，不能不化療，但化療又沒血，醫生給的解決辦法是，將化療藥物的劑量降低，以降低可能出現的風險。
2月12號開始第五次化療，2月20號因為血項降到最低，隨時有感染和器官出血風險，醫生下了危急值通知，然後讓我住進了層流病房（無菌病房）。
於是我又開始了吃喝拉撒都在床上的日子。期間打過2針長效升白針，然後每天2針短效升白針、2針升板針，以升高白細胞和血小板。
住院期間每天都需要三四千元的醫藥費用，以至於我每次看鄭大一附院手機APP上的費用清單，都會感覺無比肉疼，無比肉疼……
期間，做了骨髓配型，10個基因點位，我姐姐僅僅匹配1個，配型失敗。而我爸匹配5個，屬於半相合，醫生告知半相合骨髓移植風險很高，加上父親年紀大，可能最終長期存活率只有50％……
醫生讓再等等中華骨髓庫的配型結果，並且告訴我，骨髓移植進倉押金需要50萬，即使移植成功，後續一兩年，抗排異、感染也需要吃很多藥，還需要再準備大筆費用。
2月26日血項開始上升，按照醫囑辦理了出院，在租住的小房子裏休養，期間掛門診咨詢了河南省腫瘤醫院的血液科主任和移植科主任，聽到了許多讓人心情沈重的詞匯，比如：「生存率」、「感染」、「死亡」、「復發」等等。
3月9號辦理入院，今天3月10號，剛剛醫生來查房，告知中華骨髓庫配型的結果出來了，骨髓庫只有兩個人和我配型成功，配型達到9個點半相合，但是，其中一個是個十幾歲的女孩子，明確拒絕捐獻骨髓，還有一個和我的主要點位不符合，風險太高，醫生也不建議使用。
骨髓庫配型等於失敗了。
我應該只能用我父親的幹細胞進行移植了，進倉押金也交不起了，後續打算開個水滴籌、愛心籌什麽的，人生艱難，以上。
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2020.04.11 23:30
目前都好，又堅強的蹦跶了一個月，期間經歷了第五次化療。
因為新冠病毒的原因，各大醫院管理的越來越嚴格，曾因移植風險比較大的情況，考慮過去北人或者陸道培這種頂級血液病醫院，但是因為疫情，過去治療很難，我也不想給當地防疫工作添麻煩，再者排倉可能也要很久。
鄭州這邊入院要體檢，住院期間，每個病人只允許有一個陪護，而且一日三餐由食堂配送到病區，不允許病人和家屬下病房樓。
老婆3月初開始上班了，我和母親繼續留在鄭州治療。
期間因不能面對面交流，和老婆吵過一次架，這是我生病以來我們唯一一次劇烈爭吵，兩人冷戰了幾天。我能感覺到老婆壓力很大，很焦慮，她承受了很多。而我生病後，因為化療導致記憶力減退、反應遲鈍，醫生和病友說這是典型的化療腦，此外我的情緒管理能力也變得很差。
不過幾天後，我們都忍不住和對方說話，我們很快互相道歉和好了，我知道她對我的感情，我也很愛她。
移植的事情又出了一些問題。鄭大一附院這裏我在腫瘤科，這裏有治療淋巴癌的全國知名專家張明智教授，他人很隨和，對於復發和難治淋巴癌很專業，但是做造血幹細胞移植這一塊，鄭大一附院的血液科更專業些，鄭大一附院的移植中心就設在血液科……
然後我就考慮骨髓移植轉到血液科去，在考慮的過程中，有幾個病友推薦了河南省腫瘤醫院，去掛移植科周健主任的專家號後，發現周主任人既專業又熱心，後來又發現他是老鄉，還是一個親戚的朋友。加之省腫瘤醫院病房環境比鄭大一附院好太多了，這裏的進倉費用也低了一些，我就直接轉到周主任這裏，打算做幹細胞移植。
4月8號轉院過來，入院後做了一大堆檢查，還做了骨穿和腰穿。因為快移植了，努力調節自己，自我感覺狀態也很好。
目前鄭州的疫情已經平穩，我在這裏還可以沒事兒下樓溜達溜達。
然而剛放松了兩天，昨天就出了一個大問題。
昨天中午該吃飯時，我媽一反常態攔著不讓我下樓，說從食堂給我帶飯回來。往常都是鼓勵我散步的。
我因為上午輸了一上午液體，特別想活動活動，就堅持要去食堂吃飯，我媽死活拗不過我，最終同意了。
結果正吃飯，老婆打電話過來，她火氣很大，說醫生去病房找不到我和我媽，就很生氣的給她打電話，說讓我不要亂跑，還說給我媽交代過，怎麽這麽不小心。
我有點不明就裏，告訴她我明天才上化療藥，今天血項問題不大，肯定沒啥事的，別生氣啊。
她說你就聽醫生的吧，別亂跑了行不行。
我說好。
過了一會我姐姐也打電話和我聊了一大通，讓我聽醫囑。
掛掉電話我就覺得有點莫名其妙、摸不著頭腦，覺得周圍人怎麽突然小題大做起來，我血項還好，只是去隔壁樓食堂吃個飯，沒有那麽大危險啊。
下午時護士來給我打針，因為我有每天記錄用藥的習慣，就問護士打的什麽針，護士說是抗凝血的。
我偷偷撇了眼藥瓶子，發現註射的是肝素鈣，就奇怪的問護士打這個幹嘛，護士說你不是肺動脈栓塞嗎？
我弱弱的問:是嗎，是做的檢查出結果了嗎？
護士好像突然意識到我可能還不知道自己情況，她意識到自己說漏嘴了，就含糊敷衍了我一下就匆匆走了。
我就聯想到今天我媽、我老婆、我姐姐還有醫生的反常，就問我媽咋回事？
我媽開始有點支支吾吾的，她說醫生不讓告訴你的……
我說到底咋回事？
我媽說:醫生說你肺部有點問題，不讓我告訴你，說怕你知道心態不好。
我生氣的說你們這樣支支吾吾才讓我害怕呢。
然後我就讓我媽去問清楚醫生到底咋回事。
然後我就知道了我前一天彩超和加強Ct的結果:肺動脈栓塞，同時頸部、腹部散在小淋巴結。
晚上時，周主任專門過來和我聊了聊。
他說其它問題沒事，但是肺動脈栓塞還是挺危險的，如果血栓隨血液跑到了毛細血管啥的，堵住了有替代的血管影響也不太大，但是如果跑到了腦動脈、心臟和肺部，會造成腦梗、心梗和肺栓塞，可能會直接導致猝死。
醫生說所以現在你必須保證嚴格臥床，不要亂動了，我們給你一天打兩針肝素，慢慢讓血栓變小甚至溶解掉。但是後續化療和移植時，血小板太低就要停藥，移植完再繼續治療肺動脈栓塞的問題，你也別太擔心。
昨天周五，老婆下午下班後，就匆匆約了網約車趕來鄭州，因為天黑，加上路上司機開的快，中途差點出車禍，她嚇得下車就嘔吐了，這讓我感覺到無比無比無比心疼她。
前幾天我還和老婆感嘆最近多事之秋，心情不太好，結果我就出問題了。
病友裏有人原發耐藥、四處求醫問診也還沒找到辦法的；有小女孩復發難治放棄治療、媽媽帶她回家的；有武漢病友因為疫情延誤化療一個多月，疾病復發進展繼發耐藥的；有人倉裏突發闌尾炎、高燒不退、嘔吐水腫的；有人復發後尋求尚在實驗階段的免疫療法，好不容易有效又感染的；有人移植兩年後嘴部和眼睛排異導致皰疹病毒的……
哎，生了病，才知道這個世界有多少人在負重前行、無比艱難…
羅曼羅蘭說過:世界上只有一種英雄主義，就是看清生活的真相之後依然熱愛生活。
真的真的無比希望，大家都能心懷希望。我心態很好，我也祝願大家後續都順順利利的……
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2020年6月10日 22:30
時間真快，一下子過去了兩個月，謝謝所有人的關心，我還好好活著。
一直沒有更新，是因為期間，連續經歷了兩個病友的離去，我曾一度有些傷感和壓抑。
我不太想把負面情緒，帶到這篇文字裏來。我知道以後，很有可能會有病友搜知乎相關話題，然後碰巧搜到這篇高贊貼文。
我希望循著關鍵詞過來的病友，在看到這篇貼文時也能和我一樣，能對所患疾病有一個更理性、客觀的認識，而不是被百度搜尋寥寥幾句所誤導和嚇到。我希望看到這篇貼文的人，即使在治療中偶有艱辛和難過，但也一直心懷著希望，堅定的走下去。
在這裏，我把所有治病的經歷，像瑣碎流水賬一樣記錄下來，希望能給需要的人一點指導和幫助。
4月份，我轉院到省腫瘤醫院後，和移植科周主任就移植問題又進行了多次溝通。
周主任說，t淋巴母細胞淋巴瘤/白血病這個病，如果在配型合適的情況下（親緣/骨髓庫全相合)，首選異體移植，但是我目前這種情況，雖然配型不盡如人意，但好在癌細胞沒有侵犯骨髓和中樞，化療效果又不錯，可以考慮自體移植的移植方式。
周主任說兩種移植方式，共同點是在移植前都會透過超大劑量化療，將身體癌細胞盡量殺光，區別是異體移植是采集別人的造血幹細胞回輸進患者身體，而自體移植是采集自己的造血幹細胞回輸進患者身體。
他說雖然異體移植有排異抗腫瘤作用，復發率低於自體移植，但異體移植也有排異和感染致死風險。兩者長遠看治愈率差不多。
他還舉了個例子:10個病人做異體移植，會有2個人復發，2個人死於重度排異和感染，1個人會出現長期慢排、生活質素極差，長期治愈率在50%左右。而10個病人做自體移植，會有5個人復發，剩下5個人長期存活，治愈率也在50%左右。
此外，自體移植費用相比異體移植低一些，治病湊的錢再湊一湊應該能打住。但是，自體移植在移植後兩年，需要一直吃藥物進行維持治療，有病友說這個比較麻煩，要提前做好心理準備。
在和老婆、老媽以及其他家人商量後，我決定聽從醫生的建議，做自體移植。
4月中下旬，我又做了第六次化療，可能化療次數多了，這一次化療身體反應不是很大。然後在4月下旬時，我又按照醫院安排，進入幹細胞移植中心，連續2天每天躺臥5個小時，迴圈采集自己的造血幹細胞。采集造血幹細胞時，看著自己全身的血液不停的透過2根管子迴圈的抽出和流入，那感覺其實挺奇妙的。
怎麽說呢，就是當你以一種簡單粗暴又直接的方式直面生命，你會發覺，原來生命脆弱如斯。
4月27號，我從腫瘤醫院出院，醫生讓回家修養一個月，為後續移植進倉做準備。
然後，我在家裏度過了略顯輕松和快樂的一個月，期間每3天去一次附近醫院做血常規，期間因為怕血栓出問題，也不敢亂跑，每次測血常規，都會在醫院掛號開特別貴的肝素鈣註射針，回家讓老婆給我打胳膊或者肚皮，那段時間胳膊和肚皮總是青一塊紫一塊。
6月初，我回到腫瘤醫院，做pet-ct、肺功能、彩超、血常規和血生化、骨穿、腰穿等一系列移植前的檢查，非常幸運的事情是:我的肺動脈血栓變小了不少，醫生說沒那麽危險了，這也讓我和家人著實松了口氣。
然後我們按照醫囑購買了一大堆外購藥（超級超級超級貴），6月7日晚上正式開始移植前的預處理，也就是開始殺死癌細胞的終極大化療。
今天是預處理的第4天，這4天來，每天幾乎都24小時不間斷的輸化療藥，同時配合吃很多藥片，大劑量化療果然毒性生猛，我從第2天開始就變得渾渾噩噩、頭暈腦脹、渾身乏力，然後一直惡心、反胃、沒有任何食欲，整天癱臥在層流病床上。
今天晚上喝了點稀飯，八點時我正躺床上昏昏欲睡，周主任發來微信，告訴我說明天早上9點進倉。
告訴家人後，老婆馬上問我緊張不緊張，我微微一笑，說還好。
其實從去年11月發現生病，到今天萬裏長征已然走了一大半，我的心態早已變得無比平糊。對於未來還未發生的一切，我都覺得還好還好。
唯一有一點郁悶的事情是，腫瘤醫院進倉是不允許帶手機的，裏面有專門的護工，不允許任何人進入探視。好在我提前買了書，計劃帶進去看，不過未來，我要徹底和外界失聯20天左右時間了。
我出倉的時候，會第一時間給大家報平安，謝謝所有人的關心和鼓勵。
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2020.07.06 22:00
6月25日上午出倉，轉入無菌層流病房，在倉裏滿打滿算呆了15天。
出倉後第二天中午，從關系非常好的病友月亮的微信訊息裏得知，鄭大一附院的另外一個小夥伴小林，6月23號走了。
我趕忙坐起來詢問老婆，她說其實前兩天她已經知道了，我出倉後一直沒有和我說，是怕我剛出倉，會影響到我的心態。
我躺回病床，不自覺背過身去，總覺得鼻子裏酸酸的。老婆小心的問我說老公你沒事兒吧？我有點哽咽的說沒事，我只是心情有點差。
小林和我們認識不算早，他家是蘇州的，年紀20歲出頭，父母開工廠，家境特別好，他又是家中獨子。大學畢業後他準備出國留學，然後突然身體不適，到醫院檢查發現了這個病。
隨後他的父母毅然決然放棄一切，陪著他四處求醫，在蘇大一附院化療和做了異基因骨髓移植，然而移植後3個月就復發了，蘇大一附院放棄治療讓他轉院，然後他們多方打聽，來到了鄭大一附院，找到張明智教授，參加了還在實驗階段的cart免疫療法。
期間我們在一個病區同層病房住院，我去他病房裏看他，他是個長相非常清秀、性格有點靦腆的男孩子，他爸爸一直默默陪在他的病床前。
我們有時候會微信聊一聊病情，有時候會一起打王者榮耀，他雖然是個靦腆、不愛說話的男孩子，但是王者榮耀玩的非常好。我段位比他低很多，他會找來小號，然後跟我雙排帶我起飛。
再後來我轉院，他繼續留在鄭大一附院治療，但是Cart治療也有成功率，cart治療結束時，他告訴我他治療失敗了，隨後全身出現很多並行癥，他說後續他們打算轉到湖南某醫院，嘗試另外一個比較前沿的療法。
我們最後一次聊天，是他告訴我並行癥反反復復很難受，我只能努力給他鼓勁兒，讓他加油，告訴他一定會扛過去。
之後我進倉移植，出倉後才知道我進倉期間，他病情進展很快，之後轉入了重癥監護室，他在重癥監護室呆了10天，最後沒有扛過去。
得知小林的訊息後沒幾天，有一天和姐姐通電話，我又得知了另外一個不幸的訊息:病友遠近也離開了。
遠近是知乎這個話題下的另一位高贊知友，我們曾互相點贊互相評論鼓勵過，我姐姐因為惦記我病情，對他的貼文一直特別關註，我和他其實得的是一種病，不過是這個病的兩種表現形式。
他一開始情況不太好，後來轉院到頂級血液病醫院陸道培醫院，做了異基因骨髓移植，已經一年多了。
我曾追著他的回答關註了很久，後來想當然的以為他經過骨髓移植，又過了這麽久，只要不復發，情況肯定會越來越好，那些並行癥隨著時間的推移，都會逐漸緩解。
所以，當我姐姐突然告訴我這個噩耗，讓我有點震驚，我趕忙去翻看他在另外一個話題下更新的近況，才知道他後來排異越來越厲害，他因為排異導致了腎衰竭。他的弟弟和同學在評論裏告訴了知友他離世的訊息。而那時我還在倉裏……
我看到一向樂觀、積極、堅忍的他，在最後的日子裏，無奈的描述著母親四處借錢、一夜白頭、絕望痛哭的心酸，描寫著求醫無門、父親垂頭悶坐的無奈，描寫著自己身體的巨大痛苦和心態的微妙變化……
無奈，唯覺人間實苦……
我25號上午出倉後，因為腸道感染和肺部感染問題，在醫院一直住院進行抗感染治療。期間知道小林和遠近的訊息後，我突然隱隱有些擔心老陸——另外一個關系很好的病友。
老陸是浙江人，年紀三十來歲，我們認識的比較早，他最初在浙大一附院治療，從得病之初，他的腫瘤就化療很不敏感，換了很多方案都控制不住，期間癌細胞還侵犯了中樞系統。
之後他四處尋訪北京和南方的血液病名醫，但始終找不到什麽好辦法。後來他向我和小林咨詢最新的cart免疫療法，然後慕名來了鄭大一附院治療。
期間我們一直保持著很頻繁的聯系，他來鄭州後，也向我咨詢、交流了很多，我們還商量回頭都穩定了，一定要聚一起吃個飯。
進入鄭大一附院治療期間，他一度跟我表示很開心，覺得這裏的醫生護士人都挺好，自己也找到了治療辦法，終於有救了。
之後我開始準備進倉事宜，出倉後不久，有一天我和好友兼病友豆豆聊天時說到老陸，豆豆說這麽多天老陸一直處於失聯狀態，沒任何訊息，她感覺情況不好。
我的心也咯噔一下，一下子就有了很不好的預感。之後，我給他發訊息，他一直沒有回復。
然後，就在今天下午，豆豆和我老婆聊天，告訴她老陸離開了。她沒有直接告訴我，可能是怕我心裏難受吧。
然後我從老婆這裏知道了，老陸在開展cart治療後第14天，因為腫瘤負荷太大，人沒有抗住離開了。
我一下子想起，他曾微信讓我看過照片的他的女兒，小女孩年幼但是笑的特別特別可愛。我的心裏，一下子覺得特別的堵，特別的堵……
出倉這些天，病友的離去讓人倍感難過和壓抑，但就好像深淵裏也會投射進璀璨陽光，沼澤地也會開出潔白花朵，總有很多讓人溫暖和感到鼓舞的事情。
病友木魚自體移植再有三個月就滿三年了，另外一個病友小青治愈近五年了，他們兩個前幾天在病友群裏曬出了結婚證，兩個人終於修成了正果。
比我早幾個月進倉和出倉的那批關系很好的病友，老鄒、小光、豆豆、老吳，目前狀態都很穩定。
病友首富（家裏確實很壕）最初癌細胞侵犯中樞，情況很差，但是轉院治療後，也完全緩解，和我同一天進移植倉了。
花生的老公是個性子耿直的警察，生病後不怎麽當回事，讓花生操碎了心。他腫瘤化療緩解後，就直接了當跟醫生說不想移植，被花生一通臭罵後，目前也準備進移植倉了。
病友月亮半年復查也順利透過，流螢（月亮小女友）因為亂吃東西導致嘴部病毒感染，輸抗生素後也沒大礙了。
這個知乎話題下高贊第一的宮同學，我們也一直保持著聯系和交流，她目前移植四個多月了，恢復的還不錯。
說一說我在移植倉裏的15天吧，給沒進倉的病友一個參考。
移植過程確實很遭罪，但所有人最後都會扛過來的。
進倉前首先要進行藥浴，然後穿著防護服進入了移植倉。
進倉後，責任護士交代了每天的任務:
- 每天早6點抽血；
- 每天要用四、五種漱口水漱口8-9次；
- 每天要用鹽水和棉球做口腔護理3次；
- 每天從早到晚要測量4-5次體溫、血壓、體重、指脈氧、腰圍；
- 每天要坐浴一次（高錳酸鉀溶液洗屁股）；
- 每天晚上要用加消毒粉的溫水洗臉、泡腳……
移植倉是個七八平方的單人無菌封閉病房，裏面帶獨立的小衛生間，有一個電視機，空氣24小時迴圈過濾。
由於預處理藥物毒性，我從6月11日進倉第一天，就開始拉肚子。
進倉頭兩天，我繼續輸化療藥，6月14日、15日，我又回輸了造血幹細胞。
進倉最初這5天，因為大劑量化療藥物，我感覺身體困乏、沒勁、拉肚子、惡心反胃，每天只能喝些稀飯，同時24小時輸營養液和各種藥劑。
然後就是每天就按照責任護士最初交代的，強撐著身體做好漱口、做護理、測量身體指標和清洗身體。
6月16號開始，血項指標跌到最低谷，免疫力和凝血功能完全喪失，隔兩天就要輸血小板和血漿。
然後，我拉肚子的問題突然加重，肚子開始沒日沒夜抽搐的疼，之後一天比一天疼，疼的睡不著覺。一天需要上廁所十幾遍，一遍一遍拉黃綠色的顏色很鮮艷的稀水。
醫生說是化療藥對腸道黏膜造成損傷導致的，也存在腸道感染的可能。
於是糞便常規、血培養、血生化、抗生素全都來了，我還要每天忍著身體不適和腹部劇痛，堅持做各種護理。期間空閑時間，我只能蜷縮成蝦米狀，有氣無力的在床上躺著，吃不下飯，也不想說任何話。
疼的最厲害的時候，我躺在床上，一度在想，我的人生怎麽會變成這個樣子，人生真難啊……
肚子大概疼了五六天，可能因為胃腸道在自我修復，也可能是全覆蓋的抗生素起作用了，肚子開始不疼了，但是一直還腹瀉。
我當時在想，肚子不疼，至少不那麽痛苦了。可我還沒來得及慶幸多久，新的痛苦又來了。
大概21號早上，我正做口腔護理，棉球居然從口腔沾出來好幾大塊舌頭上的死皮。
然後從那天開始，口腔潰瘍就開始折磨我，嘴巴瑞說話也疼，喝水吞咽也疼，張張嘴巴牙齒碰到舌頭也疼。這種疼導致我完全吃不下去飯，只能靠營養液維持。
時間一直到24號，主任來查房，他告訴我我今天血項漲起來了，第二天就可以從移植倉轉入無菌層流病房。
那一刻，我一下子開心的蹦起來了，「坐牢」的日子終於要結束了。然後25號上午，我就從移植倉轉入了層流病房。
出倉後至今一直沒胃口，嘴巴瑞很苦，吃什麽都是苦味，而且身體極度虛弱。
口腔潰瘍問題在出倉時依然很嚴重，不過出倉四五天後，口腔潰瘍慢慢好了。
因為我肺部感染和腸道感染問題，醫生每天依然要給我輸大量抗生素，然後吊營養液和各種保護性藥物，一直到昨天7月5號，我的癥狀大部份緩解了，醫生安排做了檢查，然後開了藥，讓我今天上午辦理了出院手續。
目前，我在醫院旁租的屋子裏，打算修養半個月，然後回家靜養。主治交代半個月查一次血常規、血生化和肝腎功，然後待血項穩定後復查，後續需要做骨穿、腰穿和放療，然後開始吃藥維持。
啰啰嗦嗦這麽多，很多流水賬。僅以這些記錄，證明我還堅韌而快樂的生活著。
未來，我也會好好的活下去，努力活到長命百歲，好好贍養我最敬愛的雙親，然後和我善良而堅忍的老婆，攜手共渡此生。
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2020/07/09 19:30 [一點感悟和祈願]
足不出戶在租的房子躺了整整三天，此刻下樓走走，感覺從未有過的身心舒暢。
這日益喧囂繁華的偌大城市，縱高樓林立、熙熙攘攘、千般精彩、萬般錦繡，都比不過臨近傍晚、穿堂而來的輕柔的晚風。避開周圍的喧鬧，獨坐庭院，和晚風來一次敞開心扉的擁抱，這世間的一切，都在此刻變得輕如鴻毛、毫不重要。
往後余生，惟願自己和身邊人身體康健，惟願活的恬淡灑脫、無畏勇敢，惟願不論何時都不念過往、不憂未來，惟願不管何種境遇，都心無波瀾、來去坦然。
治病八個多月以來，漂泊在外，久經輾轉，家人跟著受累，早就渴望能安定下來。預定十天後，啟程回家。
也祝願所有知友，生活工作事事順遂，往後人生如意平安。
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2020年9月1日，16：00
在家休息近兩個月，頭發和胡子慢慢冒了出來，沒有了病痛和藥物折磨，精神狀態還不錯。
知乎近段時間很少看，因為首頁總是推播癌癥相關話題，每次忍不住看完，心情都會變得壓抑而沈重。
知乎評論和私信，我每次進來都會認真看，但是沒有一一回復，只因為我實在是個一無是處的懶人。但我心裏也很感激，謝謝所有人的好意和溫暖。
經過過往九個多月的治療，我的腸胃似乎壞掉了，經常拉肚子。渾身別扭，前胸、後背和腋窩常有刺痛和酸痛感。
血生化顯示肝功指標有些異常，心臟和肺功能很差，走一段路心率就會彪到120+，心慌氣喘。
晚上持續失眠，會有焦慮感。
白天老婆上班，我在家靜養，晚上有時我倆會一起出門散步，從認識到現在，我倆每次出門，都保持著手牽手的習慣。
不過大多數時間，我還是自己呆著，醫囑說至少半年後，身體無不適才能考慮回去上班。在家呆的無聊時，有時我會戴上耳機聽著音樂，出門漫無目的的走一走。
然後，逐漸變得喜歡去觀察沿途遇到的人，會留心他們的喜怒哀樂。然後，也發現很多曾經從來沒註意到的事情。
昨晚散步，看到離家不遠的路邊，停了輛還挺不錯的商務車，後備箱大敞著，後備箱和地上摞著幾大箱白酒，一個中年大叔面前擺著折疊桌，上面放著散開的白酒張羅著賣，遇到有路人詢問，他就忙邀約嘗一嘗，臉上牽強而又刻意的笑，似乎不難看出，這是個第一次做路邊生意的生手。
十字路口不遠，是區圖書館，晚上時，門前台階常有人坐著休息。昨晚路過時，看到一對中年夫妻坐在路邊，女人手捧著臉，頭深深地埋在手心裏，似乎在壓抑的哭著，男人臉上則夾雜著無奈和哀傷，他拍著女人的背想要安慰，卻又欲言又止的嘆著氣。不知道他們經歷了什麽，他們沈浸在自己的情緒裏，完全無視路人路過時投來的目光。
自從國家鼓勵地攤經濟，路邊多了各式各樣很多地攤，萬達門前的小廣場上，一群大媽歡快的跳著廣場舞，人流來來往往，有挽著手黏黏嘰嘰走過的小情侶，有嬉戲著追逐打鬧的孩子，有老人坐在路邊不停呼扇著手裏的廣告紙乘涼，有中年女人打著電話言辭激烈的從面前走過去。
我在石階坐著休息，旁邊坐了一家三口，父母年紀四五十歲模樣，孩子是個剛高考完的十八九歲的女孩子，在興奮的討論著高考成績和大學，父母的笑裏滿滿的開心，孩子則又是開心又是得意，話語裏滿滿都是對未來生活的期待和憧憬。
回來的路上，飯店門口，兩個穿著代駕服裝、騎著電動腳踏車的中年男人無聊的聊著天，不遠處，幾個吃飽喝足的油膩大叔則正在豪言壯語、吆五喝六。理發店門前，幾個年輕男孩和女孩忙碌一天，坐在門前開著玩笑聊著天，有小夫妻從超市出來，在前面不緊不慢地推著嬰兒車回家。
我最近常常在想，眾生百態，人到底怎麽樣活，才算過好了這一生？
我原本就是個欲望很寡淡的人，沒抽煙喝酒嗜好，不愛聚會應酬，厭惡鉆營關系，對物欲和金錢也沒什麽強烈的願望。
曾經從銀行辭職投身公門，一直都有些理想和情懷的成分。心裏總有個想法，就是希望有一天能透過努力，站在某個位置上，做一些無愧於心、有益社會的事。
然而，如今身患大病，歷經了九死一生，前路依然茫茫，還常常牽連家人擔驚受怕、辛苦照料，內心總會覺得萬般無奈和煎熬，也深深體會到「生死之外皆小事「的深刻內涵。
生病以來，看到過太多生生死死和人間悲慘，慘痛成為習以為常，生死已然無需避諱。
格子七的名字，在T淋母和急淋T白血病圈子裏廣為人知，大家都稱他七哥，他曾經癌細胞侵犯大腦中樞90%以上，透過化療完全緩解，一段時間後復發，又經歷很多次化療再次緩解，七哥因為堅強抗癌的故事，一度被奉為圈內大神。
然而就在8月12號，他朋友圈突然宣告中樞全面復發。我忙微信去詢問情況，才知道七哥中樞復發，12號時已經意識模糊，雙目看不清東西，只能勉強透過口述，讓老婆代發朋友圈，和大家揮手告別。
病友圈裏有幾個朋友關系很好，我們不計彼此年齡，已成忘年之交。月亮牽頭組了個小群，裏面除了月亮，還有我、豆豆、老鄒、木魚和小光。
小光今年二十來歲，和豆豆、老鄒是同一批異基因骨髓移植的，出倉至今已經半年，出倉之初他的情況一直很好，恢復也很快，然而後來突然檢查出現腦白，之後又出現肺部感染，咳血。期間情況曲折反復，遭了很多罪，我們一直也比較擔心他。
今天上午，小光突然發了條朋友圈：「對不起，可能會對不起大家，先走一步」。6人小群裏，我和豆豆忙問他什麽情況，他沒有再回復。
半個小時後，他又發了條朋友圈「這輩子認識你們很高興」。
我們沒有再詢問，我和月亮私聊，月亮只是淡淡的嘆了口氣。
特別希望，這並不是最後的告別。
微信群裏曾經活躍的每天開玩笑、聊天的一個人，突然有一天不再出現，不再說話，大家也都小心翼翼的避而不提，如果這種事情經常的發生，無疑是一件讓人倍感壓抑和悲傷的事情。
達則兼濟天下，窮則獨善其身。
我六月份移植回輸造血幹細胞，這個月就要第一次復查，順帶還要放療和藥物維持。
醫生說前3個月高危期，如果復查有問題，那問題就嚴重了。
只希望能一切順順利利。
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2020年09月07日，23:00
小光今天走了，在飽受肺部感染、咳嗽咳血折磨了數月後，他解脫了。他的姐夫在微信告知了這個訊息。
雖然一周前，他在朋友圈向我們告別時，我們就已經知道這註定了的結局，但當這個訊息真的傳來、一切塵埃落定，還是讓人抑制不住的難受和壓抑。
躺在床上的我，黑燈瞎火裏和豆豆談著小光的離去，忍不住掉了幾滴不爭氣的眼淚。
小光年紀二十出頭，家中唯一男丁，家裏有把他捧在手心寵著的二老，還有個十分疼愛他又對他要求嚴格的姐姐，家人為了給他治病，關掉了自家開的養殖場，花光了所有積蓄。
所以，每當他忍不住嗷嗷叫著要吃好吃的時，他姐姐都會很兇的跟他說：不準亂吃，家裏給你花了這麽多錢治病，如果吃出問題感染了怎麽辦？
小光很懂事，他每次在群裏抱怨家人過於嚴苛時，那種埋怨的語氣裏，都帶著些許幸福的滋味。
小光一直是個樂觀又善良的男孩子，他和我一樣是去年下旬生的病。發現生病之初，他就隱瞞了病情，故意和女朋友吵架，幾次大吵之後，他終於成功把女孩子氣走了。
他說，都還這麽年輕，他不能害了人家女孩一輩子。問及以後找物件，他說那還是等到五年治愈以後吧。
微信裏，他常常「東哥」「東哥」的叫我，我治療期間，有時不怎麽說話，他就會在微信群裏問「東哥今天怎麽不說話了「、「東哥幹嘛去了「等等。
我們治療期間會一起打王者榮耀，一起討論鬥魚主播裏霸哥和余小C誰比較混，我們還無數次約好，等身體好點就一起打LOL，可一直到今天，我們因為身體原因，也沒有真的一起開黑過。
我今年以來，常常會感覺有點喪，這並不是因為我變得畏懼疾病，或者害怕死亡了。相反，我對生死，越來越覺得坦然，只是，很多時候總會覺得意難平。為朋友的離開意難平，為妻子和父母家人受牽連折磨，意難平。
我有時候就在想，這漫漫抗癌路，其實和戰爭年代的戰場拼殺何其相似。
在化療、藥物、腰骨穿、移植和復查的反復折磨中，我們既有對生的無限渴望，還有對家人的不舍和對未來美好生活的希冀，這就像戰爭年代，革命誌士在槍林彈雨、戰場廝殺中，所懷有的對生的強烈希望，和心中堅定的共產主義理想。
然而，一場場戰鬥下來，身邊的戰友，曾經一起朝夕相處、互相鼓舞和支撐著走來的鮮活生命，今天倒下一個，明天又倒下了一個，他們的家人壓抑著悲傷，宣告著死亡，每到那個時候，你就會覺得現實真的太殘忍、太殘酷。
有那麽一瞬間，你會覺得眼睛很酸，眼裏的眼淚有點壓抑不住，你腦子裏的想法控制不住的亂竄：為什麽要帶走他們？為什麽要為難孩子？這生活到底什麽時候才是盡頭？如果結局註定是灰暗，那別天天折磨了，趕緊痛痛快快來一刀一了百了！
心靈的折磨，永遠比病痛本身更難過。
走了的人，就那麽靜靜的走了，活著的人，依然要堅忍地活著。
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2020年9月13 日
最近體力恢復得很好，走路沒那喘了，最多的時候，一天走一萬多步。
腸胃還是很差，經常拉肚子，胸口、腋下、後背、頸部和小腿肚等部位常有痛感，依然失眠。
7-9號，經病友提醒和介紹，參加了騰訊99公益一年一度的白血病救助計劃，三天配捐了一萬六千塊錢，蠻開心。
老婆最近在準備市直事業單位考試，她師範類學校畢業，畢業考招教做過小學和高中教師，後來為離家近又考了區直公務員，一直覺得區裏薪金太低，而且和我上班一東一西又距離太遠。
這次事業單位招考，她報了市教育局，招2個人，昨天面試結束，她綜合成績第二，確認考上了。為她感到高興。
昨天終於和主治約好了床位，今天一早老婆陪著我一起回醫院，進行移植後的第一次復查。
周主任見我後，笑著說最近胖了，然後讓醫生給我預約檢查。
明天上午，預約了全身的增強CT和彩超，後續要做骨穿、腰穿，還要采集我爸的淋巴細胞輸給我。
周主任說至於是否還要放療，要等初步的檢查結果出來後再決定。
晚上時和老婆騎著小黃車，去了鄭州新地標玉米大樓，然後我倆又手拉手沿著如意湖溜達了一圈，之後又騎小黃車回住處，心情都很開心。
希望明天檢查結果順心如意，後續也一直順順利利。
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2020年12月16日
來報個平安。
9月份復查，脖子出了些問題，出現了肉眼可見的淋巴結，不僅內部有血流訊號（活性），而且就在最初生病時的原發部位。當時緊張不已，老婆也陪著我擔驚受怕。
主治周主任讓我別緊張，保持動態隨訪，然後我爸媽過來，采集了我爸的淋巴細胞給我進行了輸註。
之後，我按照主治建議，每周1次血常規檢查，半月1次肝腎功檢查，每月1次彩超檢查，三個月一次大檢查，保持著密切的動態隨訪，目前看脖子淋巴結應該屬於炎癥範疇，問題不大。
前天周一，我按照周主任通知，又回到腫瘤醫院，做移植半年後的復查，做了彩超、增強CT、骨穿、淋巴細胞回輸等一系列檢查。
今天早上增強CT出了結果，顯示左肺出現了8mm的結節。剛才主治看了片子，覺得看形態不會是復發，應該和感染有關，讓我別擔心，繼續動態隨訪就可以。
目前還沒有啥大問題，近小半年一直按照周主任要求，每天口服化療藥維持治療。
之前醫生給了兩種維持方案：一是西達本胺+甲氨蝶呤，價格高昂但副作用小（西達本胺是針對外周T淋巴瘤的靶向藥，官方價8000/盒，一月兩盒）；二是巰嘌呤+甲氨蝶呤，價格低但副作用大。
個人感覺第一種方案太貴，就選擇了第二種維持方案，同時輔以貞芪扶正、水飛薊賓等保護性藥物。
目前看副作用不算大，除了偶爾有點反胃和腹脹，一切還好。
近三個月，也發生了很多大事。
上個月，月亮復發了。他自體移植一年一個月，做檢查時，偶然發現鎖骨窩和縱膈裏出現了淋巴腫瘤。
因為我之前治療一直參考他，他的復發讓我一下子緊張了起來。
他微信跟我說你怕個雞兒，每個人同病不同命。他故作歡快的說自己要加入豆豆、老鄒他們異體移植的隊伍了。他讓我多和木魚聊聊，木魚自體移植至今已三年，一切正常。
之後月亮開始搞眾籌，到處籌錢治療。他昨天說，再有十幾天他就又要進移植倉了，這次他爸爸給他做供者。
上個月，首富離開了。首富在蘇大一附院自費了200萬，依然沒有保住命。
首富是媳婦兒懷孕不久後，突然生病的，現在女兒才出生幾個月，可憐一下子撒手，撇下了孤兒寡母。
在這裏，我不得不提一句首富所在的蘇大一附院。蘇州大學第一附屬醫院確實是國內治療血液病很好的醫院，那裏救治了無數病人，但是，我不得不懷疑蘇大一附院的部份醫生，人品很有問題。
小林的異體移植就是在蘇大一附院做的，小林家境很好，父母在南方開廠子，治病期間，主治收過他家超過六位數的紅包，但是復發後，他就被主治醫生放棄治療，「趕離」了醫院。
小林後來在群裏吐槽過蘇大一附院，說現在生著病沒精力，等以後治好了，要回去起訴他們。
另外，蘇大一附院還有一個宏慈分院，首富經常說自己就是在這裏被坑了。
首富被主治安排在了這個宏慈分院，這裏收費巨貴，醫生技術有限。首富最後一次在群裏，就是吐槽在醫院已經自費了190多萬，然而，情況越來越糟。
希望以上，可以給看到的血液病病友一個參考。
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2021年2月21日
來報個平安，先祝大家新年快樂，牛年吉祥。
目前身體狀態可以，每周去醫院報道，按時做檢查；每天好好吃飯，努力吃的飽飽的；每天按時吃藥，努力的蹦跶。
媳婦兒前一段還是放棄了去教育局，她努力遴選去了市文聯，投身她喜歡的文化藝術工作了，我們兩個為此，都覺得很開心。
如師如友的老領導李科長退休了，他為了那瑣碎繁重的工作，操心了大半輩子，如今終於卸下重任，享清福了，我傷感之余，也為他感到由衷的開心。
我計劃過完十五，也回去上班，看看力所能及幹點啥。
另外，算算日子，下個月中旬，要回省腫瘤醫院做第三次復查，只希望諸事如意，一切順遂。以上。
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2021年3月9日
最好的朋友，月亮今天走了。月亮是微信昵稱，他本命高立振，我們叫他高振，或者高狗，或者月亮，有時候我叫他狗月亮。他叫我冬哥，叫我老婆楠姐。
月亮今年19，或者20？生病比我早大半年，小夥子長得賊帥，性格陽光又耿直，病友群他是群主，後來轉給了我。
治病至今，快一年四個月，他的存在，幾乎貫穿了我生病後的整個生活。
他和病友劉瑩是男女朋友，加上我和我老婆，我們四個人關系太好了，我們建了小群，常常語音聊天，在那些最絕望的時候，在那些或喜或悲的時候，我們彼此相伴，插科打諢，一起度過了人生中最最最最艱難的那些時光。
中午時收到訊息，只有崩潰。
去年11月底，他自體移植一年後復發，然後，賣了家裏最後的房子，砸鍋賣鐵，今年初又做了異體移植。
最近他剛出倉不久，常和我說排異和感染折磨的他很難受，但是我除了陪他聊聊天，不斷安慰和鼓勵，不知道還能做點什麽。
雖然這幾天他一直不回我訊息，讓我有點隱約的擔心和害怕，但還總是覺得他一定沒問題的，一定可以像以前一樣扛過去。
沒想到，今天中午，真的噩耗傳來，所有僥幸都被瞬間擊碎。我一個人大中午，在辦公室無法抑制的哭的一把鼻涕一把淚，心裏只想瘋狂咒罵這個狗屁世界。操他媽的，這狗屎一樣的世界。
這個月一號，彼時我們還在一起嘆息世事無常，沒想到今天，他就突然離開了，想起曾經我們四個說著康復以後一起四處玩耍的歡快約定，我只覺得堵得慌。
我想寫點什麽，訴說點什麽，又不知道從何寫起，只有難受，只有對世界的憤懣和無奈。
世事無常，我不曾想到，某一刻剎那轉身，再無回響。
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2021年4月10日
報個平安，3月中旬做了出倉9個月的復查，復查順利透過。
過完年開始上班，目前已經上班一個多月了，工作還是忙忙碌碌，有時候會覺得有一些疲憊，但是周圍領導、同事比較照顧，有不適就讓我及時休息。
因為維持吃化療藥緣故，肝功一直不好，每次吃完甲氨喋呤那幾天，就會發生或輕或重的咽喉炎和口腔潰瘍。
頸部、胸骨位置常會有痛感，心肺功能也失真傷，其他情況都還正常，外表看起來倒與常人無異。
目前生活按部就班，妻子透過遴選到了文聯，目前我們上班在一個樓上，每天上下班一起，彼此之間多了照應。
因為日常瑣事，對疾病和病友的關註慢慢少了一些。不過很多時候，心情還是會很喪，會想到那些曾經一起並肩戰鬥、最後卻倒下了的朋友。身體不適時也會隱隱恐懼，害怕疾病出現反復。
有時候走在路上，望著天空，總會想起一些人，然後就會有種蒼涼感，就好像，一路蹣跚從廢墟中走來，如今滿心都是吹不散的余燼。
生活在逐步正常，會努力好好活著，珍惜當下。
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2021年5月17日
上周末檢查，白細胞3.0（正常值3.5-9.5 /L），嗜中性球0.9（正常值1.8-6.3/L）。
醫生說中度顆粒球缺乏，免疫力低下，導致原因應該是藥物副作用，所以讓我停掉日常口服的化療藥，註意防止感染和監測血液指標。
我覺著自己白細胞不算低，而且之前治療時，重度缺粒都多次經歷過，心裏想當然的覺得沒太大問題。於是，我按照醫囑停掉了口服藥，然後就沒怎麽再當回事。
周末那兩天，天氣超級熱，我屯了一小箱雪糕在冰箱，期間吃了幾根。
之後工作日正常上班，有時候白天熱，下班回家我就脫掉衣服，換上舒服的寬松短袖。喜歡透氣，晚上睡覺也不怎麽關窗戶。
結果，周三開始鼻塞、咳痰、頭痛，周四開始持續低燒，然後渾身乏力、咳嗽、流黃綠色鼻涕、盜汗等等。
去家附近的醫院，懷疑是季節性感冒，開了感康片、999感冒靈等，服用兩天後，癥狀稍微有所緩解。
然後又去檢查了血常規和血生化，發現單核球和淋巴細胞高於正常，肝功輕微異常，而反映感染指標的C反應蛋白特別高，是正常值的3倍。
聯系腫瘤醫院主治周主任，周主任結合癥狀，認為是病毒性感染，給開了頭孢克洛+阿昔洛韋+奧司他韋等藥物，讓服用一周再觀察下。
因為一直咳嗽，我又買了強力川貝枇杷膏+西瓜霜含片，搭配著提高免疫力的貞芪扶正顆粒和保護肝功的雙環醇，每天早中晚要吃一大把藥片、沖劑，比平時吃的藥多了不少。
我跟媳婦兒自嘲，說我之前自詡幹飯人，現在的我，活脫脫一個幹藥人。
媳婦兒則埋怨我太不註意，剛身體恢復差不多，就覺得自己是正常人可以浪了，結果現在身體出個毛病，花錢又受罪。
媳婦兒為此熊了我一頓，經此一役，我也徹底不敢大意了。
其他一切還好，報個平安，以上。
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2021年6月22日 13：30
上周三，懷著無比忐忑的心情，返回省腫瘤醫院，做了移植一年的大復查。
剛剛收到主治發來的骨穿結果，復查所有專案都透過了，特來報個平安。希望往後能一直順順利利！
奧利給！
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2021年7月16日
月亮不在後，沒了人張羅著拉人，已經很久沒新人再進病友群，群裏也比以前冷清了很多，有時候好幾天也沒人說一句話。
作為接替狗月亮成為群主的我，偶爾能看到這種好訊息，還是挺開心的。願大家都健康長壽，順順利利。
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2021年8月16日
更新報個平安。
8月初照舊每周去本地醫院，檢查血常規和肝腎功，發現肝功指標有點高，聯系了主治周主任，讓我停掉化療藥，養肝。
依舊還是會被脖子疼的問題困擾，上周有兩顆牙齒也偶爾疼痛，不知道是上火還是什麽原因，聯系到最初生病時的癥狀，就緊張和害怕得要死，思前想後，偷偷又吃了幾天維持的化療藥。
昨天周日，又去本地醫院檢查血項，肝功指標更差了，谷丙轉氨酶飆到了正常值的4-5倍……
然後就很慫，不敢跟主治聯系，怕周主任覺得我不聽醫囑、偷偷吃藥，會罵我。
然鵝，主治那裏逃得掉，老婆這裏跑不了。老婆大人表示很生氣，命令我必須遵守醫囑，未來一周，要嚴格服用保肝藥，讓肝功恢復正常。
說實話，感覺維持期的病人真是太難了，吃藥吧，怕出現並行癥和藥物副作用，不吃藥吧，又害怕病情出問題。就好像頭頂懸著一把刀，不知道什麽時候會突然掉落下來。
而這種緊張兮兮的狀態，最少要持續2年，甚至，醫生說5年沒出問題，才能算臨床治愈。
只有繼續堅挺的努力蹦跶著吧，扛過五年，奧利給！
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2021年9月26日 13：30
更新，報個平安。
原本這個月15號左右，就應該回省腫瘤醫院全面復查，但是由於前不久鄭州汛情+疫情，醫院大量病人積壓、床位緊張，主治便讓我中秋節過完再過去。
中秋節那幾天，突發接觸性過敏，渾身起了很多大大小小的疙瘩，當地醫院開了外塗藥+口服抗過敏藥，但是使用了兩天，效果不明顯，疙瘩消除的很慢。
這也導致那兩天，心情格外惴惴不安，總擔心這次復查，會出什麽幺蛾子。媳婦兒因為擔心，還特地請了假，陪我一起到鄭州復查。
到醫院當天，做了核酸檢測，之後幾天，先後做了彩超、全身增強ct、骨髓穿刺、白血病殘留等檢查。
還記得預約彩超那天，彩超室外，一個剛做完彩超出來的阿姨，坐在不遠處的欄桿邊，一邊掩面崩潰啜泣，一邊歇斯底裏的沖一旁站著的大叔咆哮：「滾，我不用你管，你走吧！」而大叔手裏拿著單據，落寞而隱忍的在一旁默默站著。
周圍等待檢查的病人和家屬，大家都默不作聲、刻意回避著。這種情景，很多時候也見怪不怪了，畢竟，來腫瘤專科醫院的病人和家屬，誰還沒有經歷過崩潰的時刻呢……
做骨穿那天，我正在醫生辦公室，按照要求簽各種術前告知書，有一大家子從外地趕來的家屬，找到主治商量骨髓移植排倉的事情。
聽他們聊天的內容，似乎之前沒湊夠進倉的費用，目前借貸了一些，在商量排倉的事情。然後，我不由自主就想起，去年3、4月份在鄭大一附院住院時，同病房的那個靦腆小男孩。
小男孩父親是個裝修工，母親撿廢品的，當時因為湊不來錢，骨髓移植硬是拖了小半年，後來終於透過媒體報道+水滴公益湊夠錢，卻又趕上疫情，血站鬧血荒，還是拖著進不了倉。
後來我轉院，也不知道他怎麽樣了，不過算算日子，如果後續不發生意外狀況的話，他骨髓移植應該也有一年了。
昨天骨穿結果出來後，周主任讓我輸了從我爸那裏采集的淋巴細胞，進行鞏固治療。
一直有病友比較關心，自體移植後輸異體淋巴細胞的問題，個人對這種治療的理解是：利用成熟淋巴細胞能在體記憶體活1-2周，對患者起到增強免疫力+排異殺傷的作用。
但具體成效如何，恐怕也難有定論，畢竟對於血液癌癥，很多治療手段也都是一種盡力而為的嘗試，效果方面也因人而異。
目前，我這次復查相關檢查專案都做完了，算是順利透過，又可以安心蹦跶3個月了。特來報平安，也祝大家平安順遂。
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2021年10月13日
9月份，參加了騰訊99公益，配捐到一些錢，最近錢到賬後，加上手頭上的錢湊了湊，還了當初借親戚的一小部份欠債。
十一假期，老丈人突發胸痛，檢查後是「膽囊炎、膽結石、膽囊凸起性病變」，醫生會診後，告知需要做膽囊切除手術。
因為老丈人有腦梗、煙霧病、冠心病、動脈瘤等一系列的基礎病，術前談話時，醫生表示風險很大，術中一旦出現血管破裂，可能要進ICU。
這也導致那幾天，我和妻子很緊張，看著妻子日日憂慮而忙碌的狀態，我內心總感覺很難過，會忍不住去想：上天為什麽，總要去為難這個善良而隱忍的女孩子、、、
所幸，老丈人手術很順利，術後切除的膽囊，做病理也沒問題。結果出來後，我和妻子都很開心，我們忍不住抱在一起慶祝。
不過，我不經意瞥見妻子頭發間，那幾根紮眼的白頭發，內心又抑制不住的難過。
我從9月底復查回來後，又開始吃小劑量化療藥，偶爾會有惡心、反胃的副作用。加上近來工作忙且繁瑣，心情就會很煩躁。
然後空閑時，和妻子聊起來當初生病、治療的那些歲月，憶苦思甜間，兩個人又會感到特別慶幸，覺得我們能回歸到今天的生活，即使生活中有諸多不如人意，但只要家人都平平安安的，就感覺很心滿意足了。
生活日復一日，特來報個平安。
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2021年12月3日 22：30
算算日子，從最初確診到現在，2年零一個月了。我還好好活著，特來更新，報個平安。
日常維持的化療治療，時長帶來一些身體上的副作用，而突然收到的一些病友的壞訊息，連帶著讓心煩意亂、身心疲倦。空閑時，偶爾會忍不住點開話題下其他回答，看看其他人的情況。看到這個話題下面，有很多已停更、不在了的答主，總感覺幾分壓抑和沈重。
但是，我自小又是個倔強而叛逆的憨人，我總覺的，無論處境如何艱難，都大可以保持自由灑脫之秉性，如果現實還有的選擇，則務必竭盡生命之本能，永遠心懷希望、努力前行，要始終相信，深淵中也能照進光明，泥沼中也能綻放生命。
我又僥幸的希望，我會是幸運的人，而我的存在，可以作為一個活生生的例子，給關註這個話題的病友、家屬們帶來點鼓舞，我希望同樣身處困境中的同袍戰友、難兄難弟們，永遠不要放棄，要堅強的走下去。
堅持就是勝利，畢竟已一路蹣跚、度過了多少磨難，不辜負、好好活著，比什麽都重要。
唯願大家，都珍惜健康、珍愛生命，唯願大家，都平安順遂、幸福一生。
