家里有一个得了自闭症的孩子，是怎样一种体验？

自闭症在医学上称为孤独症，这也是精神科医生和特殊教育专家一直希望公众扭转的概念。它是一类由于神经系统失调导致的发育障碍，多发生在儿童时期。很多自闭症孩子存在社会交往障碍、语言沟通障碍、兴趣狭窄和刻板性、重复性行为等症状。

自闭症多数为婴幼儿起病，呈长期慢性病程，严重影响患者社会功能，给个人和家庭带来极大的痛苦。言语发育迟缓是家长带患儿就诊的主要原因，但也有很多家长受「贵人语迟」观念的影响，延误了早期就诊和干预。

据中国新闻网报道，五彩鹿自闭症研究院2019年发布的【中国自闭症教育康复行业发展状况报告3】数据显示，自闭症发病率逐年上升，报告援引美国最新统计，自闭症儿童发病率已由2009年的1/88，上升至现在的1/45。

孤独症的全球患病率约为1%-2%，美国的数据约为1.47%，韩国的患病率达到2.2%。有研究表明，孤独症近年来的患病率不断升高，可能的原因是诊断和筛查水平提高，尤其是筛查工具的逐渐改良，此外还有诊断标准的改变[1]。

自1982 年由陶国泰首先报道4例儿童孤独症以来，迄今为止还没有全国患病率的流行病学调查，推测发病率为1/100。以此推断，目前我国自闭症个体已约有超1000万，其中12岁以下的儿童约有200多万。

2000－2016 年，中国儿童孤独症患病率Meta分析显示，总患病率约为0. 24%，其中男性约为0. 35%，女性约为0. 07%[2]。

1000万个自闭症孩子，背后是1000万个家庭，以及他们被「绑架」的余生。李敏和她的家庭，是其中之一。

李敏是这支自闭症排球队的组织者，也是一个19岁自闭症孩子的母亲。儿子和她的生日在同一天，19年来的每次庆生，李敏都觉得幸运。然而幸运之余，自闭症儿子也让她的生活好像按下了暂停键。19年来，她为儿子操碎了心。她说自己有很多白发，只不过染成黑色，外人看不到。

大量的临床实践证实，教育训练、行为矫正可以明显改善孤独症患者的社会交往行为，言语交流和非言语交流，日常生活技能和适应行为；药物可以改善患者的情绪症状、冲动行为以及共患病。

孤独症的治疗，第一需要早发现、早干预。年龄越小，神经发育的可塑性越强，疗效与干预的开始时间密切相关。

临床上看到，很多家长因为不能接受疾病，所以很晚才带孩子来看病，或者看了以后没有去规律训练，错过了最佳干预时期，让人扼腕叹息。只要发现婴幼儿存在可疑的孤独症症状，就要立即开始就诊和干预。

第二，需要选择科学有效的干预。孤独症的病因和病理机制尚不清楚，目前没有任何特效药物可以治愈孤独症，家长们切勿因求治心切而盲听盲从，造成不必要的财产损失。

另外，社会上关于孤独症训练的机构参差不齐，家长们若想了解相关机构，建议登录「中国残疾人联合会官方网站」，咨询可靠的训练机构及康复信息。家长们需认真比对，关注治疗方法的研究进展，积极和专业医师沟通，选择科学合理的治疗干预方法。

第三，需要个体化治疗干预。每个孤独症孩子的发育水平不同，病情严重程度不同，情绪行为症状表现及程度不同，因此应根据具体情况，予以患者所需要的个体化的长期系统干预。

李敏的可贵之处就是，能对自己孩子疾病的早期识别，进而早期干预。经过十几年的持续矫正练习，儿子目前的改变已经很大。他喜欢画画和剪纸，排球、羽毛球和跳绳也都做得不错。李敏现在把儿子带上街，如果不说话，人们一般都看不出他是重度自闭症孩子，这也给其他家长带来了很大信心。

近两年，孩子会给爸爸泡茶，帮弟弟拿鞋子，每天洗碗。疫情期间，儿子居然第一次在吃饭时夹菜给李敏，这份惊喜让李敏深感欣慰，她觉得儿子开始融入这个家庭。

但自闭症孩子的每一点进步，都需要家长付出极大的耐心和长期的坚持。自闭症家长走过的弯路，每一条李敏都趟过。

通过这十几年来的摸索，李敏认为，对自闭症孩子来说，最好的康复还是得靠系统的强化训练，为孩子建立规矩与框架。

而打排球是其中之一。

李敏在2015年就打算为自闭症孩子组建排球队。通过排球赛事，能给孩子建立规矩与规则意识，提高他们的生活能力。

之所以选择排球，而不是足球或篮球，也因为排球比赛有一道拦网，规则相对简单，对自闭症孩子来说相对易于掌握。

2015年，李敏尝试带领孩子们学习打排球，不少老师成为兼职教练。跑步热身、做俯卧撑，更多的体育运动也让孩子们在上场打球前增强体能。而打排球的每个手部动作，都要一一拆解，反复教育，才能形成孩子们的肌肉记忆。

对于正常人来说非常简单的排球动作，要教给自闭症的孩子，可能要重复一千遍都不够，甚至需要训练半年，才可能掌握一个动作。这就需要每个家长和排球教练，都要比别人有更多的耐心和好脾气。

在现在的医疗能力下，自闭症仍然无法治愈，而自闭症孩子时刻需要父母的陪伴和照料。

所以在不少自闭症孩子家庭中，通常会有一名家长选择放弃事业，全身心陪伴孩子的成长。大多数情况下，做出这个牺牲的，是孩子的妈妈。

15岁的黄凯鹏专注而努力，正和母亲一起做排球训练。

叶子掉在水里，还能泛起涟漪。照顾孤独症孩子，却不一定会得到想要的收获。

一个孩子在训练中表现不佳，妈妈忍不住在发脾气，但他仍然抱住妈妈。

父母都爱子女，但看似无尽头的希望与绝望，每天都在反复发生，家长难免会有情绪失控的时刻。一个自闭症孩子「绑架」一个家庭，是自闭症家庭的客观现实。

一个孩子正在教练的指导下接球，但孩子的眼神「出卖」了自己，他的注意力并没有放在这个接球动作上。

排球课训练间歇，一个孩子抱着排球场中间的铁柱子，不与其他人交流。自闭症孩子的注意力，经常不能长时间集中。

一个自闭症孩子在排球课上表现不错，他兴奋地和教练击掌祝贺。这一时刻，对教练、孩子和家长，都是一种莫大的奖赏：孩子表现出了应有的、准确的喜悦。

从2019年9月开始，排球队的孩子们每周六都在勤加练习，这种稳定的训练持续了大半年。如果没有新冠肺炎疫情的突袭，在2020年3月21日，本来会有一场中国和日本自闭症孩子的排球友谊赛举行。

但因为疫情来袭，这场排球赛不得不暂定延期到2020年12月份。

李敏目前最大的心愿，是能有一个固定的排球场地做训练。这对孩子们来说并不容易。自闭症孩子打球时有时会发出一些叫声，行为相对怪异，很多人看到可能会害怕，这导致福州市不少体育场地负责人会担心，孩子们的训练会影响到他们的正常运营。

本来福建省残疾人运动中心为自闭症孩子们提供了专业的训练场地，可以免费使用到2020年3月底。

但疫情让所有人的生活都接近「停摆」，现在时间已经迈入2020年4月。

自闭症学校和排球队得到教育主管机构的复课通知后，排球训练也将恢复。但孩子们的训练场地在哪里？目前仍然是一个未知之数。

李敏说，如果中日排球赛做成，她最大的心愿是找到一块固定的场地，组织一个心智障碍者的体育运动俱乐部，让更多的自闭症孩子都能体会到运动的快乐。

说明：受疫情影响，此系列内容采集于2019年9月28日至12月31日。目前，文中涉及的自闭症学校及排球队均改为线上教学，并等待教育主管机构的复课通知。