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年轻人得癌症是种怎样的体验?

2020-02-26心灵

其实从来没想过有天我也能回答这个问题。

20岁,99年生,今年大二。

看到病理会诊结果的时候,我仿佛还在做梦。

北京8月的阳光很刺眼,我却如坠冰窟。

其实不必的,父母瞒着我,亲戚朋友瞒着我,来家里看我,轻松的告诉我只是小病而已。我没办法装作什么都不知道,我笑不出来,也不知道怎么面对,一大家亲戚在我家客厅商量着,我在也无法做在其中强颜欢笑。于是躲进厕所坐在马桶上,坐了很久,然后几乎是平静接受了我得了癌症的事实。

「我要是有天生了大病,我就不治了,留下来钱给父母养老,早死早超生呗」

上个月被期末折磨得筋疲力尽的我还跟闺蜜在琴房搬弄我的世界观,这个月可就就应验了。

可是我还不想死,但是T淋巴母细胞淋巴瘤白血病,只有两年平均生存期。

说来奇怪,之前健康的时候,我有很多「我还不想。。。。」或者是「我很想。。。。」的想法,我还不想睡觉,我还不想吃饭,我不想这么胖,我不想我写的稿子没过审,我不想学校竞选被刷下来,我想大四开音乐会,想一切二十岁女生想要的东西。。。。于是我熬夜,节食,拼命的生活,想为自己搏一个美好的未来。

可唯独没想到有一天,我会说起,我还不想死,我很想活下来。也没想到会这么早就明白,虽然做人是苦多乐少,但是求生欲是渗进骨髓里的东西,而我们常常会忽视,也常常被迫去正视它。

想起妈妈其实比我脆弱,脾气不好还爱哭,天天找不到东西,总是丢三落四,还容易迷路,她就我一个女儿,我走了,以后谁来照顾她?

唉,着实是个让人费心的女人。

所以我不能死,我还没有男朋友,没考上过研究生,没自己办过音乐会,没做到我一切希望实现的东西,没让爸妈过上过好日子,我得好好活着。

我要活着,在二十岁的这个夏天,跟外边恼人的蝉鸣一样充斥了我整个脑海。

在北京确诊时我的主治大夫说:

「能治好的,就是要受些苦」

真的希望啊,受苦又怎么了,我愿意为我爱的人活在这个操蛋的世界上,即使抽筋扒皮,我也要坚持下来。

毕竟老子剃了光头以后也是个帅比。所以我不能死。

。。。。分割线怎么打我不太会。。。。。

再次更新,今天收到了好多好多评论和私信鸭!谢谢大家鸭!我现在情况稳定啦!

八月确诊后就上了化疗,做好了要吃苦的准备啦!

头发已经剃过了,总觉得自己像一颗巨大的猕猴桃,哈哈哈哈哈,不太帅,这里就不放照片了

减轻痛苦但是看着贼吓人的picc

觉得可爱像草莓汁儿一样的化疗药,没想到就是它让我掉光了头发!果然药不可貌相!

一疗完的一次梳头,心疼我这几年用的精油洗头膏。。。

二疗后一输血就活蹦乱跳,我被命名为科室的吸血小妖怪!

大家一定一定不要忙着身边的事而忘记了自己身体的感受呀!定期体检身体真的特别重要!我发病在五月,因为要期末考试和下乡支教整整拖了三个月才确诊!

在医院呆了这么久,从夏天到秋天,前二十年的人生仿佛都被分割出去了,我着急着升学,考试,复读,上了大学着急着练琴,各种活动。似乎从没有时间认真感受过自己的生命,它的存在仿佛是一种理所当然。我从没有觉得走能在路上就很幸福,没有觉得感受到阳光照下来的暖意就很珍贵。

脑子里永远都是冲冲冲,想着更高更虚无的事情。随便对付一口的饭,熬到两三点不睡的觉,生的闷气,给自己的压力,焦虑的情绪,最终积攒已久轰然坍塌,病来如山倒。

人生该走的弯路,该吃的苦,一米都跑不了。在我身上全然的应验了。

在住院之前,我根本不知道我在浑噩荒废时间去痛苦焦虑崩溃的时候,有这么多人在医院努力的想活下去。我见过病灶侵入中枢神经的两个孩子的妈妈,见过刚刚怀孕就被确诊的年轻姐姐,见过自己来医院打化疗的女强人,也终于明白好好活着并不是唾手可得,不是只有四个字的轻描淡写。决意要活下去有时候也需要莫大的勇气,年轻妈妈每天靠打吗啡过活,年轻姐姐打算把孩子生下来,女强人总是安慰其他人,自己疼的整宿整宿睡不着觉。

但即使这样艰辛,即使被迫正视死亡,生命也不甘示弱,它有自己的尊严,年轻妈妈的老公每天会在床边哄妻子,两个虎头虎脑的小家伙每天回来医院看望妈妈,小姐姐做了B超孩子健康,女强人即使独自来医院化疗,每天也要带上假发,涂上口红。苦难会让人更加珍惜生命。

所以健康的大家,一定一定,要好好感受这个世界呀!即使它有时候不太可爱,但是总有一些微小的幸福,告诉你,提醒你,安慰着你,你还要好好活着,只要活着,就一定会有希望。

再次谢谢大家的关心!(鞠躬)

=============来条分割线============

我又来更新啦!没想到会有这么多赞哈哈哈!

这几天贫血严重,医院又闹血荒,申请了三天才给我输上了一袋

指甲盖都给我贫没色儿了,每天早上抽血的时候我都跟护士大眼瞪小眼的干看着我已经抽不出来卡在抽血管里的血。(才不告诉你最后血是护士从我手臂里挤出来的)

关键是血小板它也不争气,血常规低的吓人,抽完以后那小针眼刺溜刺溜的往外冒血还堵不住。真是每天都是神奇的新体验哦

还有很多私信我的小伙伴们,不舒服一定要去医院哈,不要来问我,每个人情况不一样啊,我也不能瞎比比啊!我太难啦。

其实我回答问题的初衷就是因为生病前我总活的昏昏沉沉的,好像蜷缩在壳里,对外界的事物都没有太大的感觉,迟钝麻木的活着,目光也总是盯在前方,每天被迷茫和焦虑充斥,总害怕自己没有用,害怕达不到想要的目标。

所以希望大家,不管是工作顺不顺利,还是马上要考试考研面临选择,都要明白焦虑,迷茫,都是人生的常态,没有一劳永逸的平静,只有跌倒过后的自愈,所以,不要放弃生活,与退缩和放弃相对的,是坚韧,是野火烧不尽,是春风吹又生。

如果累了的话不如就去休息,去感受一下世界,去吃一顿好吃的,去哄哄自己,毕竟人生的每个节点并不是直线,是散落的各个阶段,要好好的和自己相处,感受自己鸭。

有点儿前言不搭后语了,我想到了就说吧,毕竟化疗完总感觉自己脑子不太好,感觉都变笨了,每天都一样艰难,唉

还有就是,两年,是,平均,生存,周期,不是,我,只能,活,两年!

拜托别再评论让我妈赶紧要二胎或者让我多放生下辈子投好胎这种话啦!

好啦,就是一次没意义的更新啦!

大家生活开心鸭!

============再再更新分界线========

我又又又来更新啦!这次看了大家的评论我真是思如泉涌摩拳擦掌甚至做起了备忘录!

第一个是,我做人有苟且,做事有缺失,思想有缪错,表达有错误,我得的真的不是不是不是不治之症啊啊啊啊!

癌症真的真的没有大家想的那么可怕的!先来解释一下两年平均生存周期,因为各地医疗水平高低不同,且此病极其狡猾,早期几乎没有任何症状,中期症状也极其轻微,到了中晚期发现了就会难治很多,所以很多很多病友都是平时身体一些小状况不重视,最后拖到不行了才来医院(好像好多癌症都是这样哦),确诊难加上医疗水平差异导致平均生存周期特别低。大家平时也要注意啊!(敲黑板)

但是淋巴瘤,是真的可以治好的呀(握拳)并且是可以治愈的!!(为数不多可以完全治愈的癌症),下次跟大家讲一下我的经历吧,因为其他人我也不太清楚。

我是三期A型,还算早期,所以真的真的真的别再评论我奇迹发生,好好珍惜最后的时光,多陪陪爸妈,实现最后的愿望这种话了。我是一直坚信自己可以治好的!

第二个是关于捐献问题,评论下面有好多经常献血或者想献血的盆友我真的超级感动!你的一袋血浆,真的能把人从死亡线上拉回来的!希望大家多多支持无偿献血(鞠躬),我替受捐献的大家谢谢啦!

还有一个捐献是干细胞的问题,现在移植已经不需要用骨髓移植啦,只需要从外周血里提取干细胞移植。前两天我隔壁床23岁的一个男生,就是一直配不到合适的干细胞,和他最匹配的妈妈也只有五个点(半相合),移植风险很大,他已经在骨髓库又等了两个月,依旧没有合适的骨髓,所以如果大家有捐献干细胞的想法,不如去实现一下,因为真的有很多人因为没有合适的骨髓,卡在了最后一步移植而每天痛苦又希望着。

第三个就是私信和评论里和我一样生病的小伙伴们,在我治疗的短短几个月里,见到最多的就是乐观的叔叔阿姨们,通常都是他们安慰我,或者在一起开玩笑,但昨天早上隔壁病房有个小女孩因为治疗太痛苦就崩溃了,拒绝治疗,拔掉输液器,护士一靠近就尖叫,真的吓得我刚剥好咸鸭蛋都掉了,所以大家一定要坚持下去!只有一直坚持下去才会有希望!为了自己为了你爱的人!冲鸭!

最后,我还想说,有些评论戾气太重了,本仙女不跟你们计较,我只是生病,同样我还是一个活在阳光底下堂堂正正的人!不是因为有病就必须畏畏缩缩战战兢兢活在角落里的小老鼠,还有您对我的纹身是有什么意见都还是憋着吧,清醒点吧!大清已经亡了!我都已经纹完三年了,跟我得病根本就没有直接间接各种接的联系!就这样!再说我就骂你呦!哼!不跟你开玩笑!

私信和评论我都有看,但是因为身体原因可能回复的特别慢,希望大家见谅!大家要天天开心

最最最最后!再加一条!有很多朋友私信和评论问我 轻松筹 支付宝 的!我从得病开始家里就商量过这件事情,我们一致认同不轻易使用筹款,即使最后砸锅卖铁也要尽量坚持自己治疗!爸爸妈妈都是要强的人,也想把机会给真正需要帮助的人!真的谢谢你们啦!又善良又可爱的大家!比心呦❤️❤️❤️

2019.11.11,大家双十一快乐啊。

没想到答案能火,现在身边的很多朋友同学都知道了,还有微博上没有授权就转载的媒体,对我造成了很大的困扰,所以有关本人的照片都已删除,这几天刚打完一次很厉害的化疗,也没精力更新啦,微博我会常常更的,大家有缘再见啊

==========2019.11.28==========

时隔一月的我呦呦呦呦呦来更新新新了!

也不知道说点儿啥好,嗯。。。。

总之先给大家报个平安(抱拳)

我现在是结疗状态,在家排队等移植仓,有点儿小紧张,因为我将会在仓里孤独的呆二十多天并且,没!有!手!机!孤独!是郭老师的相声都听不成的孤独!

再来更新一下日常,半个月前去采集了干细胞,现在大多数医院的干细胞移植只需要采集外周血就可以啦,想捐骨髓的小伙伴也可以参考一下。

三个多小时才采了一点点
连续输了24小时的化疗药,留个纪念

有好多评论的小伙伴想让我说一下我发病的过程,其实就是在没有感冒发烧以及任何炎症的情况下淋巴结无痛性肿大,淋巴是免疫器官,如果突然肿大而且是无痛性的,就一定要去正规的大医院做穿刺活检啊!不能拖,不能拖,不能拖!

我当时的情况记录

确诊就很难,就特别难,所以如果查不出病因一定要去大医院啊!

当然我是幸运的,我的淋巴病灶在下颌,所以发现的早,很多病友原发病灶在纵膈啊腹股沟啊,早期就很难察觉到,所以大家一定少熬夜,少吃外卖,刚装修的地方不要去!免疫力没问题,得癌症的几率也会变小的哦!

我去吃饭了,下次见!

========这是2019.12.22日的分界线====

好久不来的更新,今天好像又被大佬翻牌子了

不敢当不敢当

讲一下最近的状态

化疗已经结疗了,现在在维持治疗等待移植,因为移植用的无菌仓位置特别紧张,之前快排到了但是我主治医生那里有一个情况比较紧急的复发白血病病人要入仓,跟我们沟通之后我们决定先让他进。所以我结疗维持的时间比较长,算起来也有一个多月了。

昨天和医院联系,估算下来一周后就要进仓了。

最后还是祝大家天天开心。比个枪

=====2020.1.24=======

各位,时隔。。。不知道多少天,我回来了。

跟大家分享个好消息,我已经移植成功了,昨天下午刚刚出仓。虽然后续还有很多很多药要吃,很多并发症需要注意,但是我总归的熬过去了不是嘛?本来想着过两天再来跟大家讲,但是正好要过年啦,就当做是好消息分享给大家啦!

其实本想说的挺多的,仓里各种并发症的痛苦,血小板只有1勒令不让下床,每天疼的死去活来胡思乱想哭都没有力气。但我想说的是,至此我吃了很多苦,但是人间依旧值得。

出来之前的偷拍,每天护士就在窗户外面用药,里面是完全隔离的
吃饭的时候可以隔着窗户看看爸爸妈妈

我现在能轻松的说出这些话来,是因为我觉得,已经没什么能打败我了,人间真的有太多太多美好的东西了,我还想去好好珍惜他们。

苟且人生二十年,这是第二十一个年头。

是我的新生。

昨日之深渊,今日之浅谈。

我不希望再去浪费了。

要好好的去爱这个世界。

真的很谢谢知乎的大家这几个月的陪伴,大家都太善良了,你们每个人都像太阳一样,真的给了我很多很多力量,再次感谢大家。

希望我和大家一样,都有着充满幸福和闪亮的未来。

除夕快乐!希望大家天天开心哦!

2020.2.17

下午好,希望你们近来都好。

这段时间发生了太多让人难过的事情,我很好,希望你们也好。

春天也就快来了。

康复不是奇迹,不需要再对我说相信奇迹。

你们都会康复的,外面的世界也会康复的。

这是必然,请相信必然。

然后去珍惜平庸珍贵的生活。

【2020.4.7】

大家这段时间好不好哇!

移植结束已经快要三个月的时间啦!我的生活也步入正轨啦!现在还在着手了解考研的信息,希望大学毕业能考到自己满意的学校!

(希望下次见到我是在考研成功上岸是什么感受的问题下面。。。。)

也希望能顺顺利利度过三年的康复期,永不复发!

大家都要好好生活哦!!!再次感谢这半年来大家对我的支持!!!我也会好好努力的!

恰个饭→

在我更新答案的半年内,有好多好多病友来咨询我各种问题!欢迎大家去【绿松果】APP了解更多病友的故事,也希望大家能写下自己的经历,帮助到更多的人哦!

如果有想写下自己经历的小伙伴可以私信我要编辑小姐姐的联系方式哦 ,希望大家都能多多分享自己的经历,帮助更多病友一起努力!

鞠躬!

2020.6.17

答案可能要大幅修改一下,虽然非常非常非常不想再继续写这个答案了,但是前两天的体检结果显示我可能又出了些问题。

明天去医院后我会详细写一下的,大家等我。

2020.6.17

明天是我好朋友的生日,本来都说好一起过生日的。。。。唉。。。。

上周去医院复查,petct结果显示纵膈又出现了新的淋巴结,至于为什么出现教授也不能下定论,但是不怕一万就怕万一,如果真的是复发了我就玩儿大了。

于是又开启四处求医模式(并没有),打听到了省会的医院有一个新的还在实验阶段的CD7_car_t。

今天下午会入院穿刺一下,如果真的是复发,我就要进组当小白鼠了。

小白鼠有小白鼠的好处,就当是大型医疗项目体验官吧。

新的冒险,尽人事听天命吧。

2020.7.12————————

HEY,我又来啦!

将近一个月没有更新,看到大家都关心我到底怎么样。

谢谢大家关心哦。

此事真是说来话长,你们绝对想不到我经历了什么。

我自己也没想到,甚至有些想唱。

「总有些新奇的际遇,比方说当我遇见你。」

送给郑大一附院肿瘤科的各位大仙们。

我开始了,让我们先回到六月。

六月初,我半年复查之际,进展得并不顺利。因为一直在吃靶向药,做检查还要每天空腹饿肚子,我抵抗力不是很好,扁桃体也发炎,pet ct的结果,问题就很多,而且在纵膈上,发现了一个新发的肿大淋巴结。

我从生病开始,一直是在血液科医治,我的主治大夫看完报告,让我再观察一个月以后再来复查,他一直很有自信把我修的滑滑溜溜齐齐整整儿(什么鬼比喻)。

但是!我妈她不这样想啊!(这不怪她),这个四十多岁的女子如同惊弓之鸟,看完报告悲从中来,仿佛复发已经找上了门,于是在失眠了两个晚上后,决定去肿瘤科让我当car_t的小白鼠。

于是我就这样落入了肿瘤科的魔爪。

转去肿瘤科后,负责我的医生仿佛跟我一样也是个固执到撞死在南墙角下的金牛座,在不确定是否复发,不确定是否是炎症的情况下,执意一定必须毫无回旋余地地让我做!穿!刺!

人间实苦,我上辈子可能是紫薇,天天被扎。

让我们来到做穿刺的当天。

因为太害怕失眠了一晚上,怕紧张会吐出来所以没有吃饭,蔫不几的我被拎到了介入科,开始了我一天精彩的生活。

先被拉过去做了次ct(ct+1),确定了肿大位置,然后开了讨论会,我就被提溜进了手术室。

当时签了风险协议,医生只说位置有一点点不好,可能会有一点风险。

进了手术室我就有一丝怀疑,这TM啥手术室啊躺ct机上做手术啊!于是又做了次ct(ct+2)。

我躺在ct机上,空无一人,昏暗的房间,使人感到日暮穷途(不是)。

然后就是长达20分钟的没人管我。

大哥我光着的啊,做啥ct20分钟啊,我很羞耻的裸着双手举过头顶20分钟了啊!

那全然的是一种冷漠荒凉之感,夏日的晌午,我仿佛独个人在秋风中等死一样。

我想起来刚签了生死状,悲从中来,甚至开始了人生走马灯。

想起来上午犹豫了犹豫没点的喜茶,我后悔,我怕我过会儿就没命再吃了。

然后,第一个医生来跟我确定姓名,大哥你不知道我是谁你给我做手术啊!

过一会儿,又来了一个,再三跟我确定姓名。又一会儿,上午给我做ct的两个医生又来跟我确定姓名。

甚至两个医生在我旁边争论起来我到底是不是我。

总之就是两次ct结果完全不一样,肿大位置被心脏,肺,骨头,大血管簇拥着,介入科的医生们一合计。

他们不敢给我穿。

我又全须全尾儿的出来了。

活着走出来的我感到了世界的恶意和嘲讽,还围观了两个医生吵架,问题依旧是。

我到底是不是我。

混乱中,我被那位想自证清白的医生,再次拉进了ct室(ct+3),为了证明上午的我和中午的我都是我,都是我啊!

唉。。。。若不是我们两个,故事不必如此简单。

就这样,我又被送回了病房,而负责我的医生。。。她并没有善罢甘休,她要让我开刀,让我做胸腔镜,让我必须,把那个只有几毫米的肿大给搞出来。。。

在我声泪俱下的上奏后,我妈幡然醒悟,于是。

我回家了。

这个月再复查。

这个月复查,应该就知道是不是啦!哈哈哈哈谢谢大家看我这么多废话!

下次见!

=====2020.7.18

早上好!我来报信儿!!!!

你们是不是也有点忐忑,

有点好奇?!

前两天复查未见异常!!!!

哈哈哈哈哈哈!

继续夹着尾巴做人,不能太造次啊。

呜呜呜呜我爱我的教授!

嘿嘿嘿。

=====2021.8.13=====

我人傻了睡不着有感而发写了一个小时咋没发出去啊,全没了全没了我的心血,哭泣,等我明天补发伙伴们!

我来了兄弟萌!!!!

Hello!大家!

好久不见!

之前一直没有更新是觉得这个问题已经回答完了,但是还是有好多小伙伴给我留言问我近况啊真的好感动!!

所以来和大家说,我在痊愈的路上极速狂奔!

然后吧,我想着,我回答问题的初衷有很大一部分是因为想写给和我一样曾经或者现在正在经历病痛的的小伙伴们,希望他们看到我的回答可以找到生活下去的希望,所以以后我会不定期的更新一下(确认存活)

其实我也就是一个很普通很平凡的人,因为有些不同常人的经历和一个可以发声的平台才能让这么多人关注到我,其实每个人或多或少都会有低谷的时候,希望大家也可以保持乐观,触底反弹!也谢谢善良的大家,我的评论区就是理想的网络世界!!!

我爱大家!!!!!!

大家的留言评论我都有看,但是因为实在太多了所以就不一一回复啦(但是我都给大家点赞了!)

说说我这一年多,说实话,其实过得真是稀烂:因为在医院和家自闭太久又休学留级我现在在学校就是一匹孤狼,上个体育课因为嘴硬不给老师说病史差点给我挂科,一年多没练钢琴不是老师捞我我根本结不了业,上课从来不敢去口罩大家肯定都觉得我很奇怪吧呜呜呜,总之一路磕磕绊绊的,但是能再次回到学校,我已经感到十分开心了!

看奥运的时候听到了一个日本游泳运动员池江璃花子的故事,她也很厉害,比起我现在的弱鸡形象,人家都已经参加奥运会去了,真的很令人钦佩!

还有哦,我六月份的时候突然发烧,断断续续的好几天我都觉得我完了是不是复发了复发了可咋办啊没钱治了入实验组当小白鼠去吧,能不能让我考完期末啊期末缺考也太麻烦了啥的想了一堆!然后去学校当地的医院做了复查,医生说我还有肿大的淋巴结,真是把我吓的大脑一片空白。

最后是虚惊一场啦,人体有些肿大淋巴结是正常的,淋巴是身体的军队,身体有炎症比如嗓子痛啊鼻炎之类的都会引起淋巴结肿大,所以评论区好多朋友都说我也有肿大啥的不要吓唬自己啦,多喝水,作息规律,放宽心啦~

再次重新融入社会的确是件不容易的事,(完全理解了「慎独」)我也变成了和从前不一样的人,会更加注重自己的感受,停止内耗,多感受世界,我一直相信,我所经历的必有助于我,所以不管是好事坏事,都是自己的课业,否极泰来,希望大家也可以在高处是不骄傲,在低谷是保持平和,人生,不管怎样都一定会有所收获。要相信自己永远都在正确的路上前进呀!

最后!祝大家每天总有简单的快乐,希望我的头发快快长长!耶!