當前位置: 華文星空 > 親子

孩子自閉癥如何幹預?

2021-09-01親子

「虎爸」胡溫中,有一對雙胞胎自閉癥兒子和一個NT女兒,他在21年前成為了父親,上天賜給他一對自閉癥兒子。自從接受了這無可更改的命運,他愛兒子的最好方式便是——把他們扔進社會中接受摔打,學會應對怪異的眼光和困難。

「不要過多去保護他,什麽事都舍不得讓他做。該吃的苦要讓他吃,哪怕是被人欺負,我們年輕時都這樣過來的。這個社會就是這樣,說出來真的很殘忍,作為父母看他們受欺負也很心酸,不過沒辦法,誰讓他們是這樣的孩子。所以我認為出狀況是好事情,我們會知道他哪些方面需要提高,在有生之年給他輔助,教會他解決問題的方法。」

胡溫中本身是一位企業家,經營著一家凈水器配件公司,他擁有三家烘焙店,店裏12名自閉癥孩子實作了支持性就業,最新一家咖啡店正在醞釀中;他是一家名為「愛星緣」的小齡自閉癥康復機構的負責人,這是溫州最早的幹預中心;他是溫州市智力及親友協會主席和鹿城區政協委員,同時也是「同星園家長互助協會」的發起人之一;他近期正著手於社群居家生活的試驗,為將來跟兒子的最終分離做準備;他還是一個丈夫和兩個21歲自閉癥男孩的父親,忙完上面一大堆職務賦予他的工作使命之後,他會到菜市場買好妻兒喜歡的菜,下廚燒飯,回歸到最溫情的角色……

12個自閉癥青年在烘焙坊就業

胡溫中的烘焙店名叫「壹星釀」。三年裏,這家店從溫州市區第一橋遷到了下呂浦溫迪路上,並在新城和六虹橋開了兩家分店。三家店共有12名自閉癥員工、21位普通員工,其中包括3名專職就業輔導員。胡溫中的兩個雙胞胎兒子大A和小A都在烘焙店工作。

大A早上在溫迪路店上班,任務是做好100個蛋塔。午飯時間他會點一碗自己喜歡的排骨面,吃完後自己趕到5公裏外的六虹橋店做咖啡。小A則正好相反,早上在六虹橋店做咖啡,下午去溫迪路店做公益產品。

白天,小哥倆幾乎不怎麽看得見父親,下班後,出於10多年養成的運動習慣,倆人會去跑步5公裏,回來收拾收拾衣服和房間,然後和爸爸媽媽、上幼稚園的妹妹(NT)一塊吃晚飯,包括給父母盛飯,照顧妹妹吃菜,飯後一三五大A洗碗,二四六小A洗碗,星期天石頭剪刀布論輸贏。

胡溫中因為工作忙,陪兒子的時間有限,更多是在下班後和周末,他會帶著兩個兒子一塊出門,運動、購物、遊玩,既是放松,也是社會鍛煉。胡溫中的妻子早上把女兒送到幼稚園,就開始忙活原材料的采購、產品的對接、客戶的咨詢,也是忙忙碌碌。胡家不養閑人,大家都有各自的一份營生,自力更生,分散又聚合。

「孩子們自理能力和獨立能力比較強,基本上可以不用管,把一天的工作安排好就行了。」胡溫中省心地說,大A工作熱情高,大概能做到普通員工50%的工作量。因為行為刻板又愛幹凈,幹起活來也井井有條。小A喜歡畫畫,但能力相對弱一些,就在店裏打下手。

店裏最活躍的自閉癥員工是葉子,22歲,在慈善機構的推薦下來到烘焙店工作。因為愛說話、人熱情,被安排在前台負責點餐,他會親切地招呼每一位進店的客人,問好、問他們想吃什麽。

每月8號,是發薪資的日子:800塊薪資+360元餐補,合計1160元。大A拿的是800那一檔,小A拿的是400那一檔。雖然包括大小A在內的部份孩子對錢都沒什麽概念,但胡溫中仍然想透過這種方式讓他們意識到要去勞動,勞動是會有收獲的。

胡溫中認為,自閉癥孩子要想就業,至少要滿足三個條件:情緒穩定、生活自理,還有基本的動手能力。現實中,他經常看到家長代勞太多,剝奪了孩子們的鍛煉機會,這是非常不好的現象。

「我做壹星釀是為了讓大小A獨立,將來我們不在了,他們還能在世界上活下來,而不是來享福的。」他強調,「有些家長過來就說,胡老師,你把我孩子收了吧,他回家什麽事都不幹,什麽也幹不了。這樣的人送到我店裏來,我肯定不會收,因為跟我的觀念就不一樣。」

5歲確診,典型自閉癥

2001年,胡溫中有了兒子,而且一來就是倆,人生得意。此前他靠自己的努力,創業當了老板、買車買房、娶妻生子,一切都再完美不過。

但兩三歲的時候,倆孩子就顯示出了不一樣:叫也不理、上躥下跳,教鼻子、眼睛、耳朵一個月都教不會,爸爸媽媽也不會叫。「那時候比較煎熬,又不知道孩子到底是什麽情況,很迷茫。」胡溫中說。

4歲多時,一次在家裏吃火鍋的過程當中,大A模仿發出了「墨魚」的音,胡溫中和妻子很欣喜,竟然有聲音出來了!

後來,他就上網查,查到自閉癥,覺得很像,甚至幾乎能不透過醫生就認定了,因為大小A都太典型了。最終去醫院診斷,結果也的確如此。

他帶兒子們去了廣東汕頭幹預。2005年冬天,面對著一個街邊公園的池塘,胡溫中撲通跳下去把落水的大A拉上來,又飛奔去把快要跑到路中間的小A扯回來抱在懷裏,自己渾身濕冷,這是在他只身帶兄弟倆去做康復的路上發生的。那時他開始思考,如何讓孩子能夠長期進行康復訓練。

「異地幹預費用太高了,三個月花了4.8萬,在零幾年,那時買房子都花不了多少錢。又是長期訓練,我一個人帶著兩個兒子,愛人要在老家工作掙錢。如果長期幹預,經濟上也吃不消。」他說。

當時溫州沒有康復機構,他產生了一個大膽的想法——把汕頭康復中心的資源對接到溫州,在溫州開辦一家幹預機構。這樣不僅大小A可以就近訓練,和他們一樣的譜系家庭也不再需要異地奔波了。在雙方推動下,2007年,「愛星緣」在溫州落地,大小A成了第一批學生,開辦第一年,機構就吸收了十幾個自閉癥家庭。現在有20多位老師,接受幹預的孩子將近90個。

靠品質取勝,而不是靠可憐博取同情

9歲時,大A和小A進入普校讀書,胡溫中貼身陪讀,直到初三畢業,新的問題來了:畢業後他們能去哪兒?當時溫州地區針對成年自閉癥人士的服務還一片空白。胡溫中擔心自己不在了,兩個孩子怎麽活下來,且活得有尊嚴,能更好地融入社會。

他們能工作嗎?當時國內適合自閉癥孩子的崗位寥寥無幾,願意聘用他們的企業更是鳳毛麟角。胡溫中是實踐派,思考再三,他最終再次決定靠自己,給孩子們創造一個就業機會。

他商人的眼光和頭腦提醒他,創業是一件慎之又慎的大事。他到香港、台灣等地考察,日本也去了,打聽到哪裏有為心智障礙人士服務的計畫,就上門取經。經過考察,他認為烘焙是一個比較適合自閉癥孩子的行業,在台灣也有成功的例子。

2019年,壹星釀食品有限公司成立,初心就是要為心智障礙者就業提供平台。事實上,開業至今,烘焙坊的營運並不順利,昂貴的租金成本曾讓它連續虧損,最多時一個月虧11萬,三年累積虧損500萬,胡溫中只能用做生意賺來的錢補貼烘焙坊的營運。

但即使在最困難的時候,他也不想消費好心人的愛心,而是憑借產品的品質取勝,讓孩子們知道,他們是在有尊嚴地工作,而不是靠可憐博取同情。為了提升蛋糕店品質,他特意花重金從台灣請來知名烘焙團隊設計產品。

「產品是我最驕傲的。市面上,很多服務心青年的烘焙坊、咖啡店都以公益為目標,壹星釀的經營理念就是把商業排在第一位,然後再做公益,先有商業再有公益。產品不行了,馬上要做變更,首先要生存下來。如果單單靠公益,靠博取別人的同情去做這個事情,做不了多久。」他說。

口碑是慢慢積累的,從最初每個月虧11萬,到後來的七八萬、五六萬……越來越少,直到上個月,烘焙店實作了盈利,賺了一兩萬,9月份看還會更好,基本上可以說走上了正軌,胡溫中已經開始醞釀開第四家、第五家店。

「現在有兩家店的月營業額總計能達到30萬,其中一家所在的那條街有8家大型烘焙店,包括全國知名連鎖品牌,我們跟它們公平競爭,產品甚至比它們的還好。」胡溫中自豪地說。

壹星釀會結合自閉癥孩子的特質安排工作,並對工作內容及流程結構化。溝通能力好的去做前台;認知能力好的可以擺餐牌、價格表,接外賣訂單、打包,有些孩子能力弱一些,可以做刷洗清潔工作……

雖然日子過得緊巴巴,但為了給孩子們提供專業到位的支持,胡溫中專門花錢雇了三名就業輔導員在三家店工作。普通員工、就業輔導員、自閉癥員工和諧地融合在一起,形成一個小的社會生態,時間長了,彼此間也培養出了默契:一個動作、一個眼神就知道是否需要幫助。

多做運動,抓好自理和獨立

2020年10月,壹星釀與「同星園」家長組織共同發起「壹星同行」就業計畫,截至目前,針對自閉癥在內的心智障礙群體開展就業培訓超過300場,受益超過2000人次。2021年起,胡溫中決定「顧客在店內每筆消費滿25元即捐出1元,用於幫扶心智障礙群體就業」。

小編問胡溫中,擔任這麽多職務,拉扯著這麽多孩子就業,每天接受全國各地家長的咨詢,累不累?

胡溫中說,他這個人天生就是一個勞碌的命,做這麽多事,累是肯定的,但自己也收獲了很多東西,各方面都在成長。「我不認為這是一種壓力,只是特別累的時候,會想停下來休息一下。」

這跟他年輕時的經歷有關。父親在他19歲時去世了,他年紀輕輕一天打了三份工:白天在家裏修理電視機,晚上去酒吧打爵士鼓,再晚11:00以後趕到廠裏做值班電工。一路靠自己苦過來,買房子、買車、娶老婆,都是靠自己。「後來生了兩個兒子,都是自閉癥,感覺這就是上天來磨練我的。」

現在的大A和小A都有各自的興趣愛好、脾氣秉性。除工作外,大A傳承了爸爸的音樂基因,吹薩克斯吹得尤其好;小A喜歡畫畫,雖不能以此謀生,但作為閑暇技能已綽綽有余。他們的自主生活能力很強,做飯、騎自由車出行、獨自購物都沒問題。「我不在了,相信他們還能活得下來。」胡溫中說。

如果說20年來,胡溫中在陪伴孩子成長中有什麽讓他受益的經驗的話,有兩點他非常想分享給家長:

一是堅持運動。

大A小A的運動習慣已經保持了10年,每天跑步5公裏。下雨的話在家裏也要動起來,跳繩2000個、立定跳遠、打桌球等,基本要運動40分鐘。

好處也是顯而易見的,一是保持身材不會發胖;二是對情緒好,運動分時泌的多巴胺會讓人感覺舒適。胡溫中認為,這一好習慣也是幫助大小A順利度過青春期的關鍵。

胡溫中自己也把身體練得健康、有力,他直言:「別看我55歲了,但我在孩子們那裏,一個眼神都是有威信在的。」

二是家長要放手,提高孩子的自理能力和自主生活能力。

大小A屬於能力不那麽好的孩子,幾乎沒有語言,但他們的生存能力卻非常強,這都是胡溫中狠心放手練習出來的成果。

「我們吃飯時就坐在桌邊,等他把飯打過來,要讓他學會照顧我們。因為我們付出了很多,也希望他們做兒子的能學會照顧父母、照顧妹妹。」

「帶他到店裏買糯米飯,我都讓他自己去表達,其實他說話別人是聽不清的,大家都會盯著他看。我站在旁邊就像沒看到一樣,因為孩子就是這樣的能力,要讓他學會自己去敘述,我要買什麽,我會輔助他語速放慢,但不能代勞,就是要給他這樣真實的環境。」

「有些家長一直在嘮叨,我的孩子長大了怎麽辦?一面嘮叨,一面孩子20多歲了還不會自己洗澡,什麽都不會幹。看到這樣的家長我最著急,希望他們把理念轉變過來,趕緊趁著有生之年去培養他們獨立生活的能力,這沒有什麽捷徑可言,要學會放手。」